Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to nowoczesne, wirtualne struktury zrzeszające wyspecjalizowane ośrodki medyczne z całej Unii Europejskiej. Ich zadaniem jest opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi i złożonymi, które wymagają szczególnie zaawansowanej diagnostyki i leczenia. Dzięki międzynarodowej współpracy ERN łączą wiedzę…
Plan dla Chorób Rzadkich został oficjalnie przedłużony do końca 2026 roku. Decyzja ta pozwoli na dokończenie kluczowych elementów, takich jak rejestr chorób rzadkich, karta pacjenta czy ośrodki eksperckie. Jednak w środowisku medycznym i pacjenckim coraz częściej pojawia się pytanie: co…
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich miał zostać w pełni zrealizowany do końca 2025 roku. Jednak w trakcie wdrażania pojawiły się opóźnienia, które uniemożliwiły zakończenie projektu w zakładanym terminie. W związku z tym Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o przedłużeniu Planu na kolejny…
Wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich zostało pierwotnie zaplanowane do końca 2025 roku. W trakcie realizacji pojawiły się jednak opóźnienia dotyczące kilku kluczowych założeń. Już dziś wiadomo, że pełne zrealizowanie wszystkich punktów przedsięwzięcia w zakładanym terminie nie będzie możliwe, co…
Podczas I edycji konferencji Kalejdoskop Chorób Rzadkich jednym z głównych tematów była aktualna sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi oraz kierunki rozwoju opieki nad nimi. Szczególną uwagę poświęcono dzieciom, u których pierwsze objawy wielu schorzeń pojawiają się już w okresie niemowlęcym.…
W dniach 3–4 października w Warszawie odbyła się pierwsza edycja konferencji Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Wydarzenie zgromadziło ponad 150 uczestników oraz 40 wykładowców, co potwierdziło ogromne zainteresowanie tematyką rzadkich schorzeń i potrzebą tworzenia przestrzeni do wymiany wiedzy oraz doświadczeń. Spotkanie ekspertów,…
Jednym z kluczowych problemów w obszarze chorób rzadkich jest brak pełnych i aktualnych danych o liczbie pacjentów. Profesor Anna Kostera-Pruszczyk zwraca uwagę, że trudności te mają realne konsekwencje nie tylko dla systemu opieki zdrowotnej, ale przede wszystkim dla samych chorych,…
Środowisko lekarskie specjalizujące się w chorobach rzadkich apeluje o traktowanie pacjentów w sposób podobny do obowiązujących standardów w transplantologii czy onkologii. W tych dziedzinach chory nigdy nie pozostaje sam — jest objęty stałym planem opieki, nawet jeśli nie ma dostępnych…
W systemie wykrywania i leczenia chorób rzadkich pojawia się wiele wartościowych projektów i propozycji. Jednak eksperci podkreślają, że bez odpowiednich i szybkich zmian ustawowych nawet najlepsze inicjatywy pozostaną jedynie w sferze planów. Aby realnie poprawić opiekę nad pacjentami, konieczne jest…
Profesor Anna Kostera-Pruszczyk podkreśla, że wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich powinno być jednym z najważniejszych priorytetów systemowych. To narzędzie ma ogromne znaczenie dla poprawy diagnostyki, standaryzacji danych oraz planowania kompleksowej opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie. Rejestr jako fundament…