Eurordis – głos pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie Eurordis – Rare Diseases Europe to międzynarodowa organizacja pozarządowa działająca na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Powstała w 1997 roku i obecnie zrzesza ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Wspólnie…
Podczas Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu profesor Anna Kostera-Pruszczyk zwróciła uwagę na istotne problemy dotyczące diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. W swoim wystąpieniu poruszyła temat tzw. degresji rozliczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, która – mimo dobrych założeń –…
Organizacja Eurordis – Rare Diseases Europe od lat aktywnie działa na rzecz poprawy diagnostyki, leczenia i jakości życia osób z chorobami rzadkimi. Skupia swoje inicjatywy na sześciu kluczowych obszarach, które mają realnie wpłynąć na zdrowie i przyszłość pacjentów w całej…
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od 1 października 2025 r. terapia tofersenem zostanie objęta refundacją w Polsce. To pierwsza i jedyna jak dotąd terapia dedykowana pacjentom chorym na ALS z mutacją w genie SOD1. Dla środowiska medycznego i pacjentów to decyzja…
Przesiewowe badania noworodków w Europie – potrzeba wspólnej polityki W krajach Unii Europejskiej nie istnieje jeszcze ujednolicony system badań przesiewowych noworodków w kierunku chorób rzadkich. Zakres badań i zasady ich prowadzenia różnią się w zależności od kraju. Taka nierówność może…
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią Gravis ” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki…
Nie tylko we wrześniu, ale przez cały rok warto przypominać, jak ogromne znaczenie mają badania przesiewowe noworodków. To one pozwalają wcześnie wykryć wiele chorób, w tym choroby rzadkie, i podjąć leczenie w optymalnym momencie. Dla części dzieci to dosłownie decyzja…
W ośrodku leczenia chorób nerwowo-mięśniowych w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie prowadzimy rekrutację do badania klinicznego 3 fazy z riliprubartem dla pacjentów z przewlekłą zapalną polineuropatią demilienizacyjną (CIDP). Jest ono przeznaczone dla osób, które nie odpowiadają na standardowe terapie (sterydotenapia lub/i immunoglobuliny) lub…
Kto może wziąć udział? osoby w wieku od 6 do 18 lat, z potwierdzonymi przeciwciałami przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR), objawy choroby odpowiadają klasie II, III lub IV według Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), aktualne szczepienie przeciwko meningokokom (typy A,…
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium działające na rzecz pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) i ich opiekunów ma zaszczyt zaprosić Państwa do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się 11 czerwca 2025 r. o godz. 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul.…