Organizacja Eurordis – Rare Diseases Europe od lat aktywnie działa na rzecz poprawy diagnostyki, leczenia i jakości życia osób z chorobami rzadkimi. Skupia swoje inicjatywy na sześciu kluczowych obszarach, które mają realnie wpłynąć na zdrowie i przyszłość pacjentów w całej…
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od 1 października 2025 r. terapia tofersenem zostanie objęta refundacją w Polsce. To pierwsza i jedyna jak dotąd terapia dedykowana pacjentom chorym na ALS z mutacją w genie SOD1. Dla środowiska medycznego i pacjentów to decyzja…
Przesiewowe badania noworodków w Europie – potrzeba wspólnej polityki W krajach Unii Europejskiej nie istnieje jeszcze ujednolicony system badań przesiewowych noworodków w kierunku chorób rzadkich. Zakres badań i zasady ich prowadzenia różnią się w zależności od kraju. Taka nierówność może…
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią Gravis ” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki…
Nie tylko we wrześniu, ale przez cały rok warto przypominać, jak ogromne znaczenie mają badania przesiewowe noworodków. To one pozwalają wcześnie wykryć wiele chorób, w tym choroby rzadkie, i podjąć leczenie w optymalnym momencie. Dla części dzieci to dosłownie decyzja…
W ośrodku leczenia chorób nerwowo-mięśniowych w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie prowadzimy rekrutację do badania klinicznego 3 fazy z riliprubartem dla pacjentów z przewlekłą zapalną polineuropatią demilienizacyjną (CIDP). Jest ono przeznaczone dla osób, które nie odpowiadają na standardowe terapie (sterydotenapia lub/i immunoglobuliny) lub…
Kto może wziąć udział? osoby w wieku od 6 do 18 lat, z potwierdzonymi przeciwciałami przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR), objawy choroby odpowiadają klasie II, III lub IV według Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), aktualne szczepienie przeciwko meningokokom (typy A,…
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium działające na rzecz pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) i ich opiekunów ma zaszczyt zaprosić Państwa do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się 11 czerwca 2025 r. o godz. 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul.…
Zapraszamy pacjentów z Miastenią Gravis do udziału w nowym badaniu klinicznym Remegen! Jest to badanie przeznaczone dla pacjentów z Mistenią Gravis seropozytywnych ( AChR, MUSK). Wszyscy zainteresowani udziałem w badaniu mogą się odzywać do ośrodka MTZ Clinical Research Powered by…
Rozlicz swój podatek szybko i wygodnie na naszej stronie internetowej! Klikając w baner, zostaniesz przekierowany do intuicyjnej platformy, gdzie możesz wypełnić swoje zeznanie podatkowe. To także okazja, by zrobić coś dobrego – przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz podopiecznych Polskiego…