Do uwag ekspertów związanych z wprowadzeniem degresji rozliczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej odniósł się podczas Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia – Jakub Szulc. Jego wystąpienie miało na celu wyjaśnienie stanowiska NFZ wobec obaw o wpływ nowych…
W dniach 2–4 września 2025 roku odbyło się Forum Ekonomiczne w Karpaczu – jedno z najważniejszych wydarzeń gospodarczych i społecznych w Polsce. W jego programie znalazło się również spotkanie Okrągłego Stołu Chorób Rzadkich, poświęcone wyzwaniom diagnostycznym i terapeutycznym w tej…
Eurordis – głos pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie Eurordis – Rare Diseases Europe to międzynarodowa organizacja pozarządowa działająca na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Powstała w 1997 roku i obecnie zrzesza ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Wspólnie…
Podczas Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu profesor Anna Kostera-Pruszczyk zwróciła uwagę na istotne problemy dotyczące diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. W swoim wystąpieniu poruszyła temat tzw. degresji rozliczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, która – mimo dobrych założeń –…
Organizacja Eurordis – Rare Diseases Europe od lat aktywnie działa na rzecz poprawy diagnostyki, leczenia i jakości życia osób z chorobami rzadkimi. Skupia swoje inicjatywy na sześciu kluczowych obszarach, które mają realnie wpłynąć na zdrowie i przyszłość pacjentów w całej…
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od 1 października 2025 r. terapia tofersenem zostanie objęta refundacją w Polsce. To pierwsza i jedyna jak dotąd terapia dedykowana pacjentom chorym na ALS z mutacją w genie SOD1. Dla środowiska medycznego i pacjentów to decyzja…
Przesiewowe badania noworodków w Europie – potrzeba wspólnej polityki W krajach Unii Europejskiej nie istnieje jeszcze ujednolicony system badań przesiewowych noworodków w kierunku chorób rzadkich. Zakres badań i zasady ich prowadzenia różnią się w zależności od kraju. Taka nierówność może…
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią Gravis ” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki…
Nie tylko we wrześniu, ale przez cały rok warto przypominać, jak ogromne znaczenie mają badania przesiewowe noworodków. To one pozwalają wcześnie wykryć wiele chorób, w tym choroby rzadkie, i podjąć leczenie w optymalnym momencie. Dla części dzieci to dosłownie decyzja…
W ośrodku leczenia chorób nerwowo-mięśniowych w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie prowadzimy rekrutację do badania klinicznego 3 fazy z riliprubartem dla pacjentów z przewlekłą zapalną polineuropatią demilienizacyjną (CIDP). Jest ono przeznaczone dla osób, które nie odpowiadają na standardowe terapie (sterydotenapia lub/i immunoglobuliny) lub…