Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, pragniemy przesłać najserdeczniejsze życzenia. Niech nadchodzące Święta będą dla Państwa niezapomnianym czasem spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień. Życzymy, aby odbyły się w spokoju, radości wśród Rodziny, Przyjaciół oraz wszystkich Bliskich dla Państwa osób.…
Zapraszamy na spotkanie prasowe nt. rzadkiej neurodegeneracyjnej choroby ALS (stwardnienie zanikowe boczne), która w krótkim czasie zabiera chorym sprawność fizyczną i zamyka ich we własnym ciele, pozostawiając im pełną świadomość tego, co się z nimi dzieje. W maju br. pojawiła…
Nowe leczenie z wykorzystaniem tofersenu przynosi nadzieję chorym na SOD1-ALS – rzadką, genetyczną postać stwardnienia zanikowego bocznego. Tofersen, zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, hamuje produkcję toksycznego białka powodującego degenerację motoneuronów. Dzięki temu możliwe jest zatrzymanie postępu choroby, a u niektórych…
Dnia 21 września w Wielkopolskim Centrum Rehabiltacji i Profilaktyki Niepełnosprawności Dzieci i Młodzieży i siedzibie Oddziału PTCHNM w Poznaniu odbyło się szkolenie „Bezpieczna Aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis”. Dziękujemy prowadzącym dr hab.Radosławowi Rutkowskiemu za ciekawy wykład i Pani…
Przypominamy, że działa u nas telefon wsparcia dla dorosłych pacjentów z SMA dyżury pełnione są w czwartki od godziny 18.0 do 20.30
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki Niepełnosprawności Dzieci…
W okresie letnim każdemu należy się zasłużony urlop! Dlatego też informujemy, że od dzisiaj do 15 sierpnia, nasze stowarzyszenie przechodzi w tryb “chillout”. Co to oznacza? Otóż: Na telefony nie odpowiadamy – Nasze telefony będą odpoczywać na leżaku pod palmą.…
Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha (FA). A ta rzadka choroba w ciągu 10-20 lat sadza na wózku większość dotkniętych nią osób. I skraca im życie tak, że mało kto świętuje czterdzieste urodziny. Aż wreszcie pojawiła się…
W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy do udziału w 19 Międzynarodowym Sympozjum „Evidence-Based Health Care pt. Shaping the future of sustainable healthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w…
Neurologia Śląska Centrum Medyczne w Katowicach zaprasza pacjentów z wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN) do udziału w bezpłatnym badaniu obserwacyjnym! To prospektywne badanie pozwoli na zgromadzenie danych dotyczących wyników klinicznych i jakości życia pacjentów z MMN, bez podawania jakichkolwiek nowych produktów…