Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha (FA). A ta rzadka choroba w ciągu 10-20 lat sadza na wózku większość dotkniętych nią osób. I skraca im życie tak, że mało kto świętuje czterdzieste urodziny. Aż wreszcie pojawiła się…
W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy do udziału w 19 Międzynarodowym Sympozjum „Evidence-Based Health Care pt. Shaping the future of sustainable healthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w…
Neurologia Śląska Centrum Medyczne w Katowicach zaprasza pacjentów z wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN) do udziału w bezpłatnym badaniu obserwacyjnym! To prospektywne badanie pozwoli na zgromadzenie danych dotyczących wyników klinicznych i jakości życia pacjentów z MMN, bez podawania jakichkolwiek nowych produktów…
Dr Marek Śmiłowski z Neurologii Śląskiej Centrum Medycznego w Katowicach zaprasza pacjentów z CIDP (przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią) na bezpłatne badanie kliniczne z lekiem batoklimab. Badanie kliniczne sponsoruje firma Immunovant, amerykańska firma biotechnologiczna zajmującą się schorzeniami autoimmunologicznymi. Badanie podzielone jest…
🔴Koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10 – krotnie wyższe niż środki przeznaczone w systemie ochrony zdrowia na leczenie tej choroby. – To oznacza, że gros ciężaru związanego z miastenią ponosi sam pacjent, jego…
Z ogromnym smutkiem i bólem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Mirosława Wojciechowskiego, pierwszego Przewodniczącego PTCHNM. Rodzinie oraz Bliskim składamy wyrazy współczucia i żalu. Mirosław Wojciechowski na zawsze pozostanie w naszych sercach.
Efgartigimod jest jedną z ośmiu terapii chorób rzadkich, które zostały wprowadzone do refundacji od kwietnia 2024 toku. Widzimy, że Ministerstwo Zdrowia kontynuuje plan wprowadzania korzystnych zmian, poprawiających sytuację osób z chorobami rzadkimi z Polsce. Bardzo za to dziękujemy, bo nowe…
Szanowni Państwo, Prowadzimy rekrutację pacjentów do badania klinicznego w przebiegu miastenii. Badanie III fazy mające na celu zbadanie skuteczności i bezpieczeństwa terapii skojarzonej pozelimabem i cemdisiranem, u dorosłych pacjentów z objawową, uogólnioną miastenią. Lek badany podawany jest podskórnie co 4…
KRS 0000021207 Numer konta: 59 1020 1055 0000 9002 00015 7696
W serwisie Journal of Clinical Medicine pojawił się nowy artykuł odnośnie wykorzystania Efgartigimodu jako potencjalnego leku na Miastenię. Pełna treść artykułu dostępna jest pod tym linkiem (artykuł w języku angielskim), zaś fragment dotyczący samego leku, przetłumaczony znajduje się poniżej. …