Dr Marek Śmiłowski z Neurologii Śląskiej Centrum Medycznego w Katowicach zaprasza pacjentów z CIDP (przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią) na bezpłatne badanie kliniczne z lekiem batoklimab. Badanie kliniczne sponsoruje firma Immunovant, amerykańska firma biotechnologiczna zajmującą się schorzeniami autoimmunologicznymi. Badanie podzielone jest…
🔴Koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10 – krotnie wyższe niż środki przeznaczone w systemie ochrony zdrowia na leczenie tej choroby. – To oznacza, że gros ciężaru związanego z miastenią ponosi sam pacjent, jego…
Z ogromnym smutkiem i bólem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Mirosława Wojciechowskiego, pierwszego Przewodniczącego PTCHNM. Rodzinie oraz Bliskim składamy wyrazy współczucia i żalu. Mirosław Wojciechowski na zawsze pozostanie w naszych sercach.
Efgartigimod jest jedną z ośmiu terapii chorób rzadkich, które zostały wprowadzone do refundacji od kwietnia 2024 toku. Widzimy, że Ministerstwo Zdrowia kontynuuje plan wprowadzania korzystnych zmian, poprawiających sytuację osób z chorobami rzadkimi z Polsce. Bardzo za to dziękujemy, bo nowe…
Szanowni Państwo, Prowadzimy rekrutację pacjentów do badania klinicznego w przebiegu miastenii. Badanie III fazy mające na celu zbadanie skuteczności i bezpieczeństwa terapii skojarzonej pozelimabem i cemdisiranem, u dorosłych pacjentów z objawową, uogólnioną miastenią. Lek badany podawany jest podskórnie co 4…
KRS 0000021207 Numer konta: 59 1020 1055 0000 9002 00015 7696
W serwisie Journal of Clinical Medicine pojawił się nowy artykuł odnośnie wykorzystania Efgartigimodu jako potencjalnego leku na Miastenię. Pełna treść artykułu dostępna jest pod tym linkiem (artykuł w języku angielskim), zaś fragment dotyczący samego leku, przetłumaczony znajduje się poniżej. …
Miło nam poinformować, że Wiceprzewodniczący PTCHNM Michał Rataj ukończył pozytywnie 18-to miesięczny kurs EUPATI. Tym samym dołączył do grona 6 polskich przedstawicieli pacjentów narodowej platformy EUPATI. Kurs obejmował między innymi takie tematy jak: Badania kliniczne i zarządzanie badaniami Wczesne postępowanie…
Jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu miastenii. Zarejestrowano nowe leki. Wydaje się, że od kilku lat jesteśmy świadkami przełomu, jeśli chodzi o metody terapeutyczne w miastenii. Na tym polu dzieje się naprawdę dużo – mówi ekspertka. Zachęcamy do lektury całego artykułu,…
Zapraszamy do lektury fascynującego artykułu, w którym profesor Konrad Rejdak dzieli się przełomowym odkryciem w leczeniu ciężkiej postaci miastenii. Po raz pierwszy na świecie lubelscy neurolodzy zastosowali kladrybinę w terapii, otwierając nowe perspektywy dla pacjentów dotkniętych tą dotychczas nieuleczalną chorobą.…