Strony o tematyce SMA

Nazwa / opisStrona
Fundacja SMA Polskafsma.pl
FSMAfsma.org
JTSMAjtsma.org.uk
SMA Trustsmatrust.org
ASAMSIasamsi.org

Dystrofie: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a

Nazwa / opisStrona
Stop Duchennestopduchenne.pl
Muscular Dystrophy Associationmdausa.org
Parent Project Polskaparentproject.org.pl

Portal wiedzy o miastenii

Nazwa / opisStrona
Portal wiedzy o miasteniimiastenia.com.pl

Adresy stron na których prezentowane są problemy związane z chorobami nerwowo-mięśniowymi

Nazwa / opisStrona
TREAT-NMDtreat-nmd.eu
ClinicalTrials.govclinicaltrials.gov
Doctor Bachdoctorbach.com
Orphanetorpha.net/consor

Firmy farmaceutyczne, które prowadzą „triale” klinicznie, z udziałem pacjentów cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe

Nazwa / opisStrona
Rocheroche.com
Sarepta Therapeuticssarepta.com
deCODE geneticsdecode.com
Santherasanthera.com
Biogen Polskabiogen-poland.pl
Biogenbiogen.com
TREAT-NMDtreat-nmd.eu

Nowości SMA

Nazwa / opisStrona
SMA News Todaysmanewstoday.com
Avexisavexis.com

Nowości DMD

Nazwa / opisStrona
Sarepta Therapeuticssarepta.com

Nowości LGMD

Nazwa / opisStrona
TREAT-NMD LGMDtreat-nmd.eu/lgmd
aTyr Pharmainvestors.atyrpharma.com

Standardy opieki SMA

Nazwa / opisDokument
Standardy opieki SMAsma_soc_pl.pdf
Standardy opieki Duchennestandardy.pdf

Choroba Pompego

Nazwa / opisStrona
Choroba Pompego – mp.plmp.pl – Choroba Pompego

Sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny

Nazwa / opisStrona
Emicoemico.pl
Aksonakson.pl
Ortomedicaortomedica.katowice.pl

Nieinwazyjne i inwazyjne wspomaganie oddychania

Nazwa / opisStrona
Dom Sue Ryderdomsueryder.org.pl

Prawa pacjenta

Nazwa / opis
PODRĘCZNIK DLA PACJENTÓW – Prawo pacjenta do skorzystania z opieki zdrowotnej w dowolnym kraju UE/EOG
Rejestr Produktów Leczniczych Dopuszczonych do Obrotu na terytorium RP
Badania Kliniczne
Badania kliniczne w Europie

Lekarze – poradnie:

Nazwa / opisKontakt / informacje
Poradnia Chorób Nerwowo-Mięśniowych – Centralny Szpital KlinicznyWarszawa, ul. Banacha 1a • tel. centrala: 22 599 10 00 • poradnia: 22 599 10 50, 22 599 10 51 • dr Anna Kostera-Pruszczyk, dr Barbara Ryniewicz, prof. Anna Kamińska
dr Maria Jędrzejowskatel. 22 599 18 01 / 02 / 03 • wizyta odpłatna • choroby nerwowo-mięśniowe (SMA) • Centrum Medyczne AM (budynek F), wjazd od ul. Pawińskiego
dr Andrzej OpuchlikMokotowskie Centrum Medyczne NZOZ Salena • Warszawa, ul. Wiktorska 67 lok. 2 • tel. 22 854 07 41 • przewlekła niewydolność oddechowa w chorobach nerwowo-mięśniowych
dr Tomasz Kotwickiortopedia i traumatologia narządu ruchu • przyjmuje raz w miesiącu w Warszawie • wizyta odpłatna • rehasport.pl
Agnieszka Stępieńrehabilitacja metodami PNF • wizyta odpłatna • crf.waw.pl/kontakt.htm
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i MatkiKlinika Neurologii Dziecka • dr Ewa Głuszkiewicz • tel. 32 207 18 00 • centrala 32 207 17 00
Poradnia Chorób Nerwowo-Mięśniowych – Szpital Uniwersytecki w Krakowie31-503 Kraków, ul. Botaniczna 3 • tel. 12 424 86 21 (do południa), 12 424 86 18 (popołudniu)

Osteopatia

Nazwa / opisKontakt
Paweł Karczewski – Medifire Medycyna Osteopatia Fizjoterapia Rehabilitacjapm.karczewski@gmail.com