Środowisko lekarskie specjalizujące się w chorobach rzadkich apeluje o traktowanie pacjentów w sposób podobny do obowiązujących standardów w transplantologii czy onkologii. W tych dziedzinach chory nigdy nie pozostaje sam — jest objęty stałym planem opieki, nawet jeśli nie ma dostępnych…
W systemie wykrywania i leczenia chorób rzadkich pojawia się wiele wartościowych projektów i propozycji. Jednak eksperci podkreślają, że bez odpowiednich i szybkich zmian ustawowych nawet najlepsze inicjatywy pozostaną jedynie w sferze planów. Aby realnie poprawić opiekę nad pacjentami, konieczne jest…
Profesor Anna Kostera-Pruszczyk podkreśla, że wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich powinno być jednym z najważniejszych priorytetów systemowych. To narzędzie ma ogromne znaczenie dla poprawy diagnostyki, standaryzacji danych oraz planowania kompleksowej opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie. Rejestr jako fundament…
W ostatnich latach w Polsce wprowadzono liczne usprawnienia dotyczące diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Mimo zauważalnego postępu, eksperci podkreślają, że nadal istnieje wiele obszarów, w których konieczne są szybkie i zdecydowane działania. Zmiany te mają kluczowe znaczenie dla poprawy jakości…
Podczas tegorocznego Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu prof. Anna Kostera-Pruszczyk zwróciła uwagę na kluczowe wyzwania związane z rozpoznawaniem i leczeniem chorób rzadkich w Polsce. Podkreśliła, że mimo postępów w obszarze diagnostyki, wciąż istnieje potrzeba wzmacniania współpracy między specjalistami oraz usprawniania…
Do uwag ekspertów związanych z wprowadzeniem degresji rozliczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej odniósł się podczas Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia – Jakub Szulc. Jego wystąpienie miało na celu wyjaśnienie stanowiska NFZ wobec obaw o wpływ nowych…
W dniach 2–4 września 2025 roku odbyło się Forum Ekonomiczne w Karpaczu – jedno z najważniejszych wydarzeń gospodarczych i społecznych w Polsce. W jego programie znalazło się również spotkanie Okrągłego Stołu Chorób Rzadkich, poświęcone wyzwaniom diagnostycznym i terapeutycznym w tej…
Eurordis – głos pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie Eurordis – Rare Diseases Europe to międzynarodowa organizacja pozarządowa działająca na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Powstała w 1997 roku i obecnie zrzesza ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Wspólnie…
Podczas Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu profesor Anna Kostera-Pruszczyk zwróciła uwagę na istotne problemy dotyczące diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. W swoim wystąpieniu poruszyła temat tzw. degresji rozliczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, która – mimo dobrych założeń –…
Organizacja Eurordis – Rare Diseases Europe od lat aktywnie działa na rzecz poprawy diagnostyki, leczenia i jakości życia osób z chorobami rzadkimi. Skupia swoje inicjatywy na sześciu kluczowych obszarach, które mają realnie wpłynąć na zdrowie i przyszłość pacjentów w całej…