Podczas I edycji konferencji Kalejdoskop Chorób Rzadkich jednym z głównych tematów była aktualna sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi oraz kierunki rozwoju opieki nad nimi. Szczególną uwagę poświęcono dzieciom, u których pierwsze objawy wielu schorzeń pojawiają się już w okresie niemowlęcym.…
W dniach 3–4 października w Warszawie odbyła się pierwsza edycja konferencji Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Wydarzenie zgromadziło ponad 150 uczestników oraz 40 wykładowców, co potwierdziło ogromne zainteresowanie tematyką rzadkich schorzeń i potrzebą tworzenia przestrzeni do wymiany wiedzy oraz doświadczeń. Spotkanie ekspertów,…
Jednym z kluczowych problemów w obszarze chorób rzadkich jest brak pełnych i aktualnych danych o liczbie pacjentów. Profesor Anna Kostera-Pruszczyk zwraca uwagę, że trudności te mają realne konsekwencje nie tylko dla systemu opieki zdrowotnej, ale przede wszystkim dla samych chorych,…
Środowisko lekarskie specjalizujące się w chorobach rzadkich apeluje o traktowanie pacjentów w sposób podobny do obowiązujących standardów w transplantologii czy onkologii. W tych dziedzinach chory nigdy nie pozostaje sam — jest objęty stałym planem opieki, nawet jeśli nie ma dostępnych…
W systemie wykrywania i leczenia chorób rzadkich pojawia się wiele wartościowych projektów i propozycji. Jednak eksperci podkreślają, że bez odpowiednich i szybkich zmian ustawowych nawet najlepsze inicjatywy pozostaną jedynie w sferze planów. Aby realnie poprawić opiekę nad pacjentami, konieczne jest…
Profesor Anna Kostera-Pruszczyk podkreśla, że wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich powinno być jednym z najważniejszych priorytetów systemowych. To narzędzie ma ogromne znaczenie dla poprawy diagnostyki, standaryzacji danych oraz planowania kompleksowej opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie. Rejestr jako fundament…
W ostatnich latach w Polsce wprowadzono liczne usprawnienia dotyczące diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Mimo zauważalnego postępu, eksperci podkreślają, że nadal istnieje wiele obszarów, w których konieczne są szybkie i zdecydowane działania. Zmiany te mają kluczowe znaczenie dla poprawy jakości…
Podczas tegorocznego Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu prof. Anna Kostera-Pruszczyk zwróciła uwagę na kluczowe wyzwania związane z rozpoznawaniem i leczeniem chorób rzadkich w Polsce. Podkreśliła, że mimo postępów w obszarze diagnostyki, wciąż istnieje potrzeba wzmacniania współpracy między specjalistami oraz usprawniania…
Do uwag ekspertów związanych z wprowadzeniem degresji rozliczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej odniósł się podczas Forum Ekonomicznego 2025 w Karpaczu wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia – Jakub Szulc. Jego wystąpienie miało na celu wyjaśnienie stanowiska NFZ wobec obaw o wpływ nowych…
W dniach 2–4 września 2025 roku odbyło się Forum Ekonomiczne w Karpaczu – jedno z najważniejszych wydarzeń gospodarczych i społecznych w Polsce. W jego programie znalazło się również spotkanie Okrągłego Stołu Chorób Rzadkich, poświęcone wyzwaniom diagnostycznym i terapeutycznym w tej…