Miastenia gravis to choroba, która potrafi w bardzo krótkim czasie odebrać pacjentowi sprawność, samodzielność i poczucie bezpieczeństwa. Osłabienie mięśni, problemy z mówieniem, połykaniem, oddychaniem, chodzeniem czy utrzymaniem otwartych powiek nie są „zwykłym zmęczeniem”. To objawy choroby autoimmunologicznej, która wymaga właściwej…
Miastenia gravis jest chorobą rzadką, przewlekłą i bardzo zmienną, dlatego pacjenci po diagnozie często potrzebują nie tylko leczenia, ale także jasnej informacji, gdzie szukać specjalistycznej pomocy. O wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby chorujące na miastenię w Polsce, mówiła Katarzyna…
Od 1 lipca 2026 r. w Polsce obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Wśród 25 nowych terapii objętych finansowaniem publicznym znalazła się również ważna zmiana dla pacjentów z miastenią gravis: refundacja rozanoliksyzumabu, znanego pod nazwą handlową Rystiggo, w leczeniu uogólnionej postaci…
Przyszłość leczenia SMA – „Każdy motoneuron ma znaczenie” Konferencja prasowa Fundacji SMA 14 kwietnia 2026 r., godz. 14:00 | Centrum Prasowe PAP | ul. Bracka 6/8, Warszawa Fundacja SMA serdecznie zaprasza na konferencję prasową poświęconą najnowszym perspektywom terapeutycznym w…
Zapraszamy osoby cierpiące na uogólnioną miastenię rzekomoporaźną (Myasthenia Gravis) do udziału w wizycie kwalifikującej do badania klinicznego, które prowadzone jest aktualnie w Szpitalu Aidport w Skórzewie pod Poznaniem. Wspomniane badanie kliniczne dotyczy nowoczesnej terapii, wykorzystującej lek, który od 5 lat…
Amyloidoza serca bywa chorobą trudną do rozpoznania. Jej objawy i obraz w badaniach często przypominają inne schorzenia kardiologiczne, takie jak niewydolność serca czy kardiomiopatia przerostowa. Dr hab. n. med. Łukasz Mazurkiewicz tłumaczy, jakie cechy amyloidozy transtyretynowej mogą naprowadzić lekarzy na…
Amyloidoza transtyretynowa serca może przez długi czas rozwijać się niemal bezobjawowo. Pierwsze sygnały choroby bywają niecharakterystyczne i łatwe do przeoczenia. Dr n. med. Monika Gawor-Prokopczyk z Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie opowiada, jakie objawy kardiologiczne powinny zwrócić uwagę…
Czy Pana/Pani dziecko doświadcza objawów uogólnionej miastenii (gMG) mimo stosowania stabilnej terapii miastenii (MG)? Celem prowadzonego badania Vibrance-MG jest ocena bezpieczeństwa stosowania i skuteczności badanego leku u dzieci i młodzieży z rozpoznaniem gMG. Do tego badania obecnie włączane są dzieci…
Jednym z najważniejszych elementów Planu dla Chorób Rzadkich jest tworzenie wyspecjalizowanych ośrodków eksperckich. Stanowią one fundament skoordynowanej opieki nad pacjentami chorującymi na schorzenia takie jak: choroba Pompego, miastenia, SMA, amyloidoza ATTR czy dystrofie mięśniowe. To właśnie w takich placówkach pacjenci…
Opublikowano wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię, dotyczące rzeczywistego dostępu do terapii w kontekście realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2026. Dokument został przygotowany przez cztery aktywnie działające organizacje pacjenckie i w pełni popiera założenia Planu, jednocześnie apelując…