Miastenia gravis jest chorobą rzadką, przewlekłą i bardzo zmienną, dlatego pacjenci po diagnozie często potrzebują nie tylko leczenia, ale także jasnej informacji, gdzie szukać specjalistycznej pomocy. O wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby chorujące na miastenię w Polsce, mówiła Katarzyna Kozłowska, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, w rozmowie opublikowanej przez NewsMed ↗.
Wywiad dotyczy przede wszystkim codziennych i systemowych problemów pacjentów z miastenią gravis: trudności w szybkim dostępie do lekarzy znających tę chorobę, ograniczonej liczby ośrodków referencyjnych, potrzeby opieki wielospecjalistycznej oraz zbyt wąskiego dostępu do nowoczesnych terapii w ramach programów lekowych.
O czym jest rozmowa?
W materiale poruszono temat pacjentów, którzy po rozpoznaniu miastenii gravis zaczynają szukać lekarza prowadzącego i ośrodka mającego doświadczenie w leczeniu chorób nerwowo-mięśniowych. To jeden z najczęstszych problemów zgłaszanych organizacjom pacjenckim: sama diagnoza nie kończy drogi pacjenta, ale dopiero otwiera etap poszukiwania właściwej opieki.
Katarzyna Kozłowska zwraca uwagę, że osoby chorujące na miastenię często pytają, do którego specjalisty się zgłosić i gdzie można uzyskać pomoc w leczeniu tej konkretnej choroby. W Polsce działają ośrodki zajmujące się chorobami nerwowo-mięśniowymi, jednak dla wielu pacjentów problemem pozostaje czas oczekiwania, odległość od miejsca zamieszkania oraz ograniczona dostępność wizyt.
Miastenia wymaga opieki wielospecjalistycznej
Miastenia gravis nie zawsze jest widoczna na pierwszy rzut oka. Pacjent może wyglądać dobrze, a jednocześnie mierzyć się z poważnym osłabieniem, problemami z mówieniem, połykaniem, oddychaniem, widzeniem czy poruszaniem się. Objawy mogą zmieniać się w ciągu dnia, co dodatkowo utrudnia zrozumienie choroby przez otoczenie.
Dlatego pacjenci z miastenią potrzebują nie tylko neurologa, ale często także wsparcia innych specjalistów: fizjoterapeuty, dietetyka, psychologa, pulmonologa, okulisty czy lekarza rehabilitacji. Takie holistyczne podejście jest szczególnie ważne u osób z cięższym przebiegiem choroby lub po zaostrzeniach wymagających hospitalizacji.
Dostęp do programów lekowych nadal jest zbyt ograniczony
Jednym z głównych tematów rozmowy jest dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych. Programy lekowe dla pacjentów z miastenią gravis są ogromnie ważne, ponieważ umożliwiają leczenie preparatami, które dla większości chorych byłyby poza zasięgiem finansowym. Problemem pozostają jednak restrykcyjne kryteria kwalifikacji oraz bariery organizacyjne i finansowe po stronie systemu.
„Programy lekowe są dostępne dla zbyt małej grupy osób z miastenią” — podkreślono w materiale NewsMed.
W rozmowie wskazano również, że pierwotnie zakładano dostęp do programu dla około 400 pacjentów, tymczasem leczeniem objęto znacznie mniejszą grupę. To pokazuje, że samo istnienie programu lekowego nie wystarcza. Konieczne jest takie ułożenie zasad kwalifikacji, finansowania i organizacji leczenia, aby pacjenci realnie mogli z niego korzystać.
Dlaczego ten temat jest ważny dla pacjentów?
Dla osoby chorej na miastenię gravis dostęp do właściwego leczenia może oznaczać różnicę między samodzielnym funkcjonowaniem a narastającą zależnością od pomocy bliskich. Może oznaczać mniejsze ryzyko ciężkich zaostrzeń, mniej hospitalizacji, większą stabilność i większe poczucie bezpieczeństwa.
Nowoczesne terapie nie są rozwiązaniem dla każdego pacjenta z miastenią, ale powinny być dostępne dla tych osób, u których choroba ma cięższy, aktywny lub trudny do kontrolowania przebieg. Zbyt ostre kryteria kwalifikacji mogą sprawiać, że leczenie trafia do pacjentów później, niż byłoby to optymalne z punktu widzenia ich zdrowia i jakości życia.
Perspektywa PTCHNM
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych od lat zwraca uwagę na potrzebę poprawy dostępu do diagnostyki, specjalistycznej opieki i nowoczesnego leczenia miastenii gravis. Pacjenci zgłaszający się do organizacji często są już po diagnozie, ale nie wiedzą, gdzie kontynuować leczenie, jak szukać lekarza mającego doświadczenie w miastenii i jakie możliwości terapeutyczne są obecnie dostępne.
Dlatego tak ważne jest rozwijanie sieci ośrodków, skracanie czasu oczekiwania na konsultacje oraz poszerzanie realnego dostępu do programów lekowych. Miastenia gravis wymaga leczenia prowadzonego uważnie, indywidualnie i z uwzględnieniem zmienności objawów.
Co warto zapamiętać z wywiadu?
- Diagnoza to dopiero początek. Pacjent potrzebuje dalszego prowadzenia przez lekarza znającego specyfikę miastenii gravis.
- Dostęp do specjalistów jest nierówny. Wielu pacjentów ma trudność ze znalezieniem ośrodka i terminem konsultacji.
- Miastenia wymaga opieki wielospecjalistycznej. Sama opieka neurologiczna często nie wystarcza.
- Programy lekowe są potrzebne, ale dostęp do nich jest zbyt wąski. Kryteria kwalifikacji i finansowanie powinny lepiej odpowiadać realnym potrzebom pacjentów.
- Nowoczesne leczenie może znacząco poprawić funkcjonowanie chorych. Warunkiem jest jednak realna możliwość skorzystania z terapii.
Podsumowanie
Wywiad z Katarzyną Kozłowską pokazuje, że największe wyzwania w miastenii gravis nie kończą się na samym rozpoznaniu choroby. Pacjenci potrzebują dostępu do lekarzy, ośrodków, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego i nowoczesnych terapii. Potrzebują także systemu, który pozwala reagować odpowiednio wcześnie, zanim choroba doprowadzi do poważnego pogorszenia.
Jako PTCHNM będziemy nadal wspierać działania na rzecz lepszego dostępu do specjalistycznej opieki i programów lekowych dla osób chorujących na miastenię gravis. Zachęcamy do obejrzenia rozmowy i zapoznania się z materiałami poświęconymi tej chorobie.