Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni zmieniło się w ostatnich latach w sposób, który jeszcze niedawno wydawał się niemożliwy. Pacjenci z SMA mają dziś w Polsce dostęp do refundowanych terapii modyfikujących przebieg choroby: Spinraza®, Evrysdi® oraz Zolgensma®. To ogromny postęp, który zmienił…
Zolgensma®, czyli onasemnogen abeparwowek, to terapia genowa stosowana w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Jest jedną z trzech terapii dostępnych w Polsce w ramach programu lekowego leczenia SMA, obok leków Spinraza® i Evrysdi®. Dla wielu rodzin sama możliwość leczenia przyczynowego SMA…
Evrysdi®, czyli rysdyplam, to jedna z trzech terapii stosowanych obecnie w refundowanym leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. Dla wielu pacjentów i rodzin szczególnie ważne jest to, że jest to lek doustny — podawany codziennie, bez konieczności wykonywania nakłucia lędźwiowego,…
Spinraza®, czyli nusinersen, była pierwszą terapią modyfikującą przebieg rdzeniowego zaniku mięśni, która stała się dostępna dla pacjentów z SMA. Dla wielu rodzin był to moment przełomowy — choroba, która przez lata kojarzyła się przede wszystkim z postępującą utratą siły mięśniowej,…
Nowoczesne leczenie miastenii gravis coraz częściej zmierza w stronę terapii bardziej precyzyjnych i lepiej dopasowanych do konkretnego pacjenta. Jednym z pytań, które stawiają dziś badacze, jest to, dlaczego część chorych bardzo dobrze odpowiada na określone leczenie, a u innych efekt…
Postęp w leczeniu chorób nerwowo-mięśniowych nie dzieje się sam. Za każdą nową terapią, badaniem klinicznym czy lepszym zrozumieniem choroby stoją lata pracy naukowców, lekarzy, pacjentów oraz organizacji, które zabiegają o finansowanie i stabilne warunki prowadzenia badań. W lipcu 2026 roku…
W leczeniu miastenii gravis coraz częściej mówi się nie tylko o nowych możliwościach terapeutycznych, ale także o barierach, które utrudniają pacjentom realny dostęp do leczenia. Problemem nie jest dziś wyłącznie brak nowoczesnych leków. Coraz częściej wyzwaniem stają się restrykcyjne kryteria…
Zaburzenia pamięci, zachowania czy funkcji językowych są częstym, ale wciąż niedoszacowanym problemem u osób z chorobami neurozwyrodnieniowymi. Udział w kwestionariuszu pomoże lepiej zrozumieć potrzeby pacjentów i ich bliskich oraz ocenić możliwości wykorzystania technologii cyfrowych w opiece. Do udziału zaproszone są…
Miastenia gravis jest chorobą, której objawy często trudno uchwycić i jednoznacznie nazwać. Osłabienie mięśni, szybka męczliwość, problemy z widzeniem, mową, połykaniem czy utrzymaniem aktywności w ciągu dnia mogą być przez długi czas tłumaczone stresem, przemęczeniem, wiekiem, zaburzeniami hormonalnymi albo innymi…
W miastenii gravis liczy się nie tylko opanowanie objawów choroby, ale także ograniczenie długofalowych skutków samego leczenia. Wielu pacjentów przez lata korzysta z terapii, które pomagają kontrolować chorobę, ale mogą wiązać się z poważnym obciążeniem organizmu. Dlatego rozmowa o nowoczesnych…