W dniach 14–16 października 2026 roku w Lizbonie odbędzie się międzynarodowe spotkanie Rare Disease Connect in Neurology 2026, Patient Organization Track. W wydarzeniu wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, eksperci, lekarze i osoby zaangażowane w poprawę opieki nad pacjentami żyjącymi z…
Miastenia gravis jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy wytwarza przeciwciała zaburzające przekazywanie sygnału między nerwem a mięśniem. W ostatnich latach leczenie MG bardzo się rozwinęło — pojawiły się terapie celowane, m.in. inhibitory FcRn oraz leki wpływające na układ dopełniacza.…
Miastenia gravis jest dziś jednym z przykładów choroby, w której rozwój leczenia bardzo przyspieszył. Obok klasycznych metod terapii coraz większą rolę odgrywają leki biologiczne i cząsteczki celowane, projektowane z myślą o konkretnych mechanizmach choroby. Dla pacjentów ważne jest jednak rozróżnienie…
Miastenia gravis często kojarzy się z osłabieniem mięśni całego ciała, problemami z mówieniem, połykaniem czy oddychaniem. Warto jednak pamiętać, że u wielu pacjentów choroba zaczyna się od objawów ocznych: opadania powieki, podwójnego widzenia albo szybkiego męczenia się mięśni odpowiedzialnych za…
Miastenia gravis jest chorobą, w której coraz większe znaczenie mają terapie celowane. Ich zadaniem jest wpływanie na konkretne mechanizmy odpowiedzialne za objawy choroby, a nie wyłącznie ogólne tłumienie aktywności układu odpornościowego. Jednym z leków należących do tej grupy jest nipokalimab,…
Badania kliniczne są jednym z najważniejszych etapów rozwoju nowych metod leczenia. To dzięki nim można ocenić, czy dana terapia jest skuteczna, bezpieczna i u jakich pacjentów może przynieść największą korzyść. W miastenii gravis ten temat ma szczególne znaczenie, ponieważ w…
W miastenii gravis nowoczesne leczenie nie powinno być postrzegane wyłącznie jako koszt systemu. Dla pacjenta może oznaczać uniknięcie ciężkiego pogorszenia, powrót do samodzielności, pracy, życia rodzinnego i codziennych aktywności. Jak zwraca uwagę prof. Monika Adamczyk-Sowa w rozmowie z NewsMed ↗,…
Leczenie miastenii gravis w ostatnich latach rozwija się bardzo dynamicznie. Jeszcze niedawno pacjenci mieli znacznie mniej możliwości terapeutycznych, a dziś coraz częściej mówi się o lekach celowanych, programach lekowych i kolejnych substancjach ocenianych pod kątem refundacji. W dokumentach Agencji Oceny…
Diagnoza miastenii gravis często rodzi wiele pytań. Pacjenci, którzy dopiero dowiedzieli się o chorobie, szukają informacji o dalszym leczeniu, specjalistach oraz ośrodkach, w których można uzyskać pomoc. Właśnie z myślą o osobach, które w tym roku otrzymały rozpoznanie miastenii gravis,…
Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni zmieniło się w ostatnich latach w sposób, który jeszcze niedawno wydawał się niemożliwy. Pacjenci z SMA mają dziś w Polsce dostęp do refundowanych terapii modyfikujących przebieg choroby: Spinraza®, Evrysdi® oraz Zolgensma®. To ogromny postęp, który zmienił…