Miastenia gravis jest chorobą, której objawy często trudno uchwycić i jednoznacznie nazwać. Osłabienie mięśni, szybka męczliwość, problemy z widzeniem, mową, połykaniem czy utrzymaniem aktywności w ciągu dnia mogą być przez długi czas tłumaczone stresem, przemęczeniem, wiekiem, zaburzeniami hormonalnymi albo innymi…
W miastenii gravis liczy się nie tylko opanowanie objawów choroby, ale także ograniczenie długofalowych skutków samego leczenia. Wielu pacjentów przez lata korzysta z terapii, które pomagają kontrolować chorobę, ale mogą wiązać się z poważnym obciążeniem organizmu. Dlatego rozmowa o nowoczesnych…
Miastenia gravis to choroba, która potrafi w bardzo krótkim czasie odebrać pacjentowi sprawność, samodzielność i poczucie bezpieczeństwa. Osłabienie mięśni, problemy z mówieniem, połykaniem, oddychaniem, chodzeniem czy utrzymaniem otwartych powiek nie są „zwykłym zmęczeniem”. To objawy choroby autoimmunologicznej, która wymaga właściwej…
Miastenia gravis jest chorobą rzadką, przewlekłą i bardzo zmienną, dlatego pacjenci po diagnozie często potrzebują nie tylko leczenia, ale także jasnej informacji, gdzie szukać specjalistycznej pomocy. O wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby chorujące na miastenię w Polsce, mówiła Katarzyna…
Od 1 lipca 2026 r. w Polsce obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Wśród 25 nowych terapii objętych finansowaniem publicznym znalazła się również ważna zmiana dla pacjentów z miastenią gravis: refundacja rozanoliksyzumabu, znanego pod nazwą handlową Rystiggo, w leczeniu uogólnionej postaci…
Zapraszamy osoby cierpiące na uogólnioną miastenię rzekomoporaźną (Myasthenia Gravis) do udziału w wizycie kwalifikującej do badania klinicznego, które prowadzone jest aktualnie w Szpitalu Aidport w Skórzewie pod Poznaniem. Wspomniane badanie kliniczne dotyczy nowoczesnej terapii, wykorzystującej lek, który od 5 lat…
Opublikowano wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię, dotyczące rzeczywistego dostępu do terapii w kontekście realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2026. Dokument został przygotowany przez cztery aktywnie działające organizacje pacjenckie i w pełni popiera założenia Planu, jednocześnie apelując…
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią Gravis ” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki…
Kto może wziąć udział? osoby w wieku od 6 do 18 lat, z potwierdzonymi przeciwciałami przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR), objawy choroby odpowiadają klasie II, III lub IV według Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), aktualne szczepienie przeciwko meningokokom (typy A,…
Zapraszamy pacjentów z Miastenią Gravis do udziału w nowym badaniu klinicznym Remegen! Jest to badanie przeznaczone dla pacjentów z Mistenią Gravis seropozytywnych ( AChR, MUSK). Wszyscy zainteresowani udziałem w badaniu mogą się odzywać do ośrodka MTZ Clinical Research Powered by…