Dnia 21 września w Wielkopolskim Centrum Rehabiltacji i Profilaktyki Niepełnosprawności Dzieci i Młodzieży i siedzibie Oddziału PTCHNM w Poznaniu odbyło się szkolenie „Bezpieczna Aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis”. Dziękujemy prowadzącym dr hab.Radosławowi Rutkowskiemu za ciekawy wykład i Pani…
Przypominamy, że działa u nas telefon wsparcia dla dorosłych pacjentów z SMA dyżury pełnione są w czwartki od godziny 18.0 do 20.30
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki Niepełnosprawności Dzieci…
W okresie letnim każdemu należy się zasłużony urlop! Dlatego też informujemy, że od dzisiaj do 15 sierpnia, nasze stowarzyszenie przechodzi w tryb “chillout”. Co to oznacza? Otóż: Na telefony nie odpowiadamy – Nasze telefony będą odpoczywać na leżaku pod palmą.…
Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha (FA). A ta rzadka choroba w ciągu 10-20 lat sadza na wózku większość dotkniętych nią osób. I skraca im życie tak, że mało kto świętuje czterdzieste urodziny. Aż wreszcie pojawiła się…
W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy do udziału w 19 Międzynarodowym Sympozjum „Evidence-Based Health Care pt. Shaping the future of sustainable healthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w…
Neurologia Śląska Centrum Medyczne w Katowicach zaprasza pacjentów z wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN) do udziału w bezpłatnym badaniu obserwacyjnym! To prospektywne badanie pozwoli na zgromadzenie danych dotyczących wyników klinicznych i jakości życia pacjentów z MMN, bez podawania jakichkolwiek nowych produktów…
Dr Marek Śmiłowski z Neurologii Śląskiej Centrum Medycznego w Katowicach zaprasza pacjentów z CIDP (przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią) na bezpłatne badanie kliniczne z lekiem batoklimab. Badanie kliniczne sponsoruje firma Immunovant, amerykańska firma biotechnologiczna zajmującą się schorzeniami autoimmunologicznymi. Badanie podzielone jest…
🔴Koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10 – krotnie wyższe niż środki przeznaczone w systemie ochrony zdrowia na leczenie tej choroby. – To oznacza, że gros ciężaru związanego z miastenią ponosi sam pacjent, jego…
Z ogromnym smutkiem i bólem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Mirosława Wojciechowskiego, pierwszego Przewodniczącego PTCHNM. Rodzinie oraz Bliskim składamy wyrazy współczucia i żalu. Mirosław Wojciechowski na zawsze pozostanie w naszych sercach.