Z głębokim żalem zawiadamiamy że zmarła Małgorzata Podgurniak Wiceprzewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych ! Małgosia działała w ramach Towarzystwa od samego początku czyli od ponad 25 lat ! Będzie nam jej bardzo brakowało ! Pomagała bezinteresownie wielu osobom…
Europejska agencja Leków (EMA) przyznała Oznaczenie Leku Sierocego dla Resolaris’u (Orphan Drug Designation)(ATYR1940) do leczenia wszystkich rodzajów dystrofii mięśniowych obręczowo-kończynowej (LGMD). To znacznie przyspieszy rozwój leku oraz pomoże pacjentom otrzymać lek szybciej. Stan zapalny przyczynia się do zniszczeń mięśni w…
28 lutego 2017 r. odbywają się po raz szósty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień jeste okazją do podsumowania wydarzeń związanych z…
Przypominamy, że do końca kwietnia należy rozliczyć się z Urzędem Skarbowym za 2016 rok. Istnieje także możliwość wsparcia działań PTCHNM poprzez przekazanie 1% ze swojego rozliczenia podatkowego, do czego serdecznie zachęcamy. Swoje środki przekazać mogą: – podatnicy podatku dochodowego od…
Walczymy o dopuszczenie na polski rynek, pierwszego leku na SMA w Polsce. Od niedawna w wielu państwach Europy i świata Nusinersen jest już w użyciu w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP), ratując życie wielu chorym dzieciom. W krajach tych…
W dniu 20 czerwca będziemy obchodzić Światowy Dzień FSHD (FSHD – FacioScapuloHumeral muscular Dystrophy – dystrofia twarzowo-ramieniowo-łopatkowa). W tym dniu uczestnicy wydarzenia na całym świecie, w tym głównie osoby z FSHD, ich rodziny, przyjaciele oraz organizacje, uruchamiają różnego typu wydarzenia,…
Czy nie wejście w życie Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty – skutek nowelizacji znacznie wydłużającej jej vacatio legis – jest sytuacją korzystną dla pacjentów wymagających fizjoterapii, czy przeciwnie? – O sytuacji fizjoterapii w Polsce i konsekwencjach braku uregulowań dotyczących zawodu fizjoterapeuty,…
Z ogromnym żalem zawiadamiamy, że 7 lipca 2015 r. zmarła Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz, nestorka polskiej neurologii, o historycznych zasługach dla rozwoju tej specjalności medycyny. Pani Profesor od podstaw stworzyła w Polsce kierunek nauk neurologicznych dotyczący schorzeń nerwowo-mięśniowych. Była wychowawczynią…
Zapraszamy na wykład Pani dr Anny Kostery -Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego „standard leczenia DMD i SMA” , który odbędzie się dnia 3 grudnia 2011 o godzinie 11 w Warszawie na ul. Św. Bonifacego 10, prosimy…
JUŻ DZIŚ UROCZYSTE WRĘCZENIE NAGRÓD ZAUFANIA „ZŁOTY OTIS 2010”! Miło nam poinformować, że Honorową Nagrodę Zaufania „Złoty OTIS 2010” otrzymało Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTCHNM). więcej o konkursie i o nagrodach tutaj