W związku z pojawiającymi się doniesieniami medialnymi dotyczącymi terapii genowej w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) poniżej przedstawiamy stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych dotyczące leczenia SMA. W chwili obecnej w Polsce wszyscy chorzy z rdzeniowym zanikiem mięśni (niezależnie od wieku…
W dniu dzisiejszym otrzymaliśmy miłe podziękowanie od Fizjoterapia Polska, poniżej prezentujemy treść podziękowania. Dziękujemy za zaufanie i prosimy o dalszą współpracę. Szanowni Państwo Pod koniec 2019 roku obchodziliśmy okrągłą – 10 rocznicę utworzenia Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, obecnie największego i najbardziej…
Centrum medyczne NEUROMED i dr Paweł Lisiewski, zwraca się nas z prośbą w poszukiwaniu pacjentów ze Stwardnieniem zanikowym bocznym SLA do udziału w trialu klinicznym. Badanie rozpocznie się prawdopodobnie na przełomie lutego i marca 2020 roku. Lek, który zostanie podany pacjentom…
Na słoweńskim wybrzeżu w miejscowości Izola, w centrum rehabilitacji „Dom Dva topola resort” odbyło się 7. spotkanie Komitetu wykonawczego EAMDA w dniach 18–20 października 2019 r. Oprócz członków komitetu wykonawczego mieliśmy zaszczyt gościć przedstawicieli z innych europejskich organizacji zrzeszających pacjentów…
Firma Sarepta Therapeutics ogłosiła dzisiaj nowe dane dotyczące badania próbnego SRP-9003 (wcześniej MYO-101 ), terapii genowej dystrofii obręczowo kończynowej (LGMD) typu 2E. Do tej pory troje dzieci z LGMD 2E otrzymało dawkę i nie zgłoszono żadnych efektów niepożądanych dotyczących bezpieczeństwa.…
Dwudziestu jeden uczestników, w tym jeden przedstawiciel pacjentów (Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA, EPF) z krajów europejskich, USA i Kanady wzięło udział w dniach 20-22.09 w Amsterdamie, 247 organizowanych przez ENMC (Europejskie Centrum Neuromięśniowe) warsztatach poświęconych obrazowaniu rezonansu magnetycznego…
Miło nam poinformować , że Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych zostało partnerem 14go Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” które odbędzie się w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie. Organizowane od 2006 roku Sympozjum…
Dotarła do nas informacja, że dostępny jest nowy lek w leczeniu miastenii – Efgartigimod. Jest to przeciwciało monoklonalne. Leczenie to jest bezpłatne i trwa w sumie 28 tygodni. Lek ten wykazał skuteczność w fazie 2 badania klinicznego. Wyniki tego badania…
Od jutra w Bukareszcie odbywać się będzie coroczne Walne Zgromadzenie EURORDIS (Europejska Organizacja Chorób Rzadkich), w tym roku na spotkaniu reprezentować nas będzie Michał Rataj członek zarządu PTCHNM. Wydarzenie te stanowi doskonałe możliwości dla pacjentów z Europy do nawiązywania kontaktów,…