W czerwcu Sarepta Therapeutics ogłosiła pozytywne wyniki swojego badania nad terapią genową w LGMD2E (Dystrofia mięśniowa typu obręczowo-kończynowego). Badanie SRP-9003 miało na celu zbadanie bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność na 6 uczestnikach w wieku 4-13 (3 brało poddano terapii o…
Żyć nie tylko marzeniami, czyli historia, której nie można włożyć między bajki, to najnowszy film Fundacji Parent Project opisujący życie i potrzeby pacjentów z DMD.
W kwietniu na stronach Europejskiej Akademii Neurologii zostały opublikowane Zalecenia dla pacjenów z SLA i ich opiekunów związane z pandemią COVID19 przygotowane przez ekspertów EAN i ENCALS. Poniżej prezentujemy Zalecenia dla pacjentów z SLA, członków ich rodzin oraz opiekunów w…
Zalecenia dla pacjentów z Dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) z dn. 5.04.2020r Prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk* Dr hab. med. Anna Potulska-Chromik* *Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych EURO-NMD…
Szanowni Państwo, W związku z licznymi zapytaniami dotyczącymi możliwości wpłat środków finansowych na rzecz walki z pandemią wywołaną koronawirusem uprzejmie informujemy, że darowizny i dotacje na ten cel można wpłacać na podany niżej numer rachunku bankowego: UNIWERSYTECKIE CENTRUM KLINICZNE WARSZAWSKIEGO…
Zalecania dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) opracowane przez Zespół Kliniki Neurologii CSK UCK WUM z dn. 20.02.2020r Pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) powinni stosować się do aktualnych zaleceń dostępnych na…
Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyrażają zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. Szczególne obawy wynikają z nierzetelnego przekazu medialnego dotyczącego możliwości leczenia…
W związku z pojawiającymi się doniesieniami medialnymi dotyczącymi terapii genowej w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) poniżej przedstawiamy stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych dotyczące leczenia SMA. W chwili obecnej w Polsce wszyscy chorzy z rdzeniowym zanikiem mięśni (niezależnie od wieku…
W dniu dzisiejszym otrzymaliśmy miłe podziękowanie od Fizjoterapia Polska, poniżej prezentujemy treść podziękowania. Dziękujemy za zaufanie i prosimy o dalszą współpracę. Szanowni Państwo Pod koniec 2019 roku obchodziliśmy okrągłą – 10 rocznicę utworzenia Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, obecnie największego i najbardziej…