Boże Narodzenie 2019
Kategoria Aktualności
7 spotkanie komitetu wykonawczego EAMDA
Na słoweńskim wybrzeżu w miejscowości Izola, w centrum rehabilitacji „Dom Dva topola resort” odbyło się 7. spotkanie Komitetu wykonawczego EAMDA w dniach 18–20 października 2019 r. Oprócz członków komitetu wykonawczego mieliśmy zaszczyt gościć przedstawicieli z innych europejskich organizacji zrzeszających pacjentów…
Pozytywne wyniki badania terapii genowej LGMD
Firma Sarepta Therapeutics ogłosiła dzisiaj nowe dane dotyczące badania próbnego SRP-9003 (wcześniej MYO-101 ), terapii genowej dystrofii obręczowo kończynowej (LGMD) typu 2E. Do tej pory troje dzieci z LGMD 2E otrzymało dawkę i nie zgłoszono żadnych efektów niepożądanych dotyczących bezpieczeństwa.…
Warsztaty poświęcone diagnostyce rezonansem magnetycznym
Dwudziestu jeden uczestników, w tym jeden przedstawiciel pacjentów (Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA, EPF) z krajów europejskich, USA i Kanady wzięło udział w dniach 20-22.09 w Amsterdamie, 247 organizowanych przez ENMC (Europejskie Centrum Neuromięśniowe) warsztatach poświęconych obrazowaniu rezonansu magnetycznego…
14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care
Miło nam poinformować , że Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych zostało partnerem 14go Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” które odbędzie się w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie. Organizowane od 2006 roku Sympozjum…
Poszukiwani Pacjenci z miastenią gravis
Dotarła do nas informacja, że dostępny jest nowy lek w leczeniu miastenii – Efgartigimod. Jest to przeciwciało monoklonalne. Leczenie to jest bezpłatne i trwa w sumie 28 tygodni. Lek ten wykazał skuteczność w fazie 2 badania klinicznego. Wyniki tego badania…
Spotkanie członkowskie EURORDIS
Od jutra w Bukareszcie odbywać się będzie coroczne Walne Zgromadzenie EURORDIS (Europejska Organizacja Chorób Rzadkich), w tym roku na spotkaniu reprezentować nas będzie Michał Rataj członek zarządu PTCHNM. Wydarzenie te stanowi doskonałe możliwości dla pacjentów z Europy do nawiązywania kontaktów,…
Wielkanoc 2019
Niech nadchodzące Święta Wielkiej Nocy przyniosą wszystkim same radosne i szczęśliwe dni oraz będą doskonałą okazją do spędzenia wspaniałych chwil w gronie najbliższych. Życzy Zarząd Główny PTCHNM
Podsumowanie corocznego spotkania EPF
W dniach 13-14 kwietnia, w samym sercu Europy w Brukseli odbyło się coroczne walne zgromadzenie członków EPF (Europejskie Forum Pacjentów). Wydarzenie było okazją do zrelacjonowania działań EPF w 2018 roku, a także przyjrzenia się na to, jakie działania zaplanowano na…
Komunikat od zespołu Kliniki Neurologii WUM
Komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany dla pacjentów z SMA zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego. Szanowni Państwo, Dzięki uprzejmości Fundacji SMA chcielibyśmy przekazać kilka informacji dotyczących realizacji Programu Lekowego z zastosowaniem nusinersenu w Klinice…