Z przyjemnością informujemy , że od dnia 16/12 rusza nowy projekt telefon wsparcia dla rodziców dzieci i młodzieży z SMA 3 Możliwy kontakt telefoniczny we wtorki w godzinach od 15.00 do 17.00 i w czwartki w godzinach od 18.30 do…
W ramach współpracy ze stowarzyszeniem EAMDA przygotowaliśmy podcast/program radiowy o charakterze edukacyjnym dla środowisk społeczności chorób nerwowo mięśniowych. Cel projektu to: • podniesienie świadomości na temat chorób nerwowo mięśniowych • łączenie pacjentów z NMD i stowarzyszeń pacjenckich z całej Europy…
Szanowni Państwo, uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych 3-fazy w SLA z zastosowaniem: 1. doustnej formy edarawonu (badanie ADORE) 2. doustnego połączenia TUDCA-fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX) 3. doustnego reldesemtivu (badanie COURAGE) Do badania zapraszamy dorosłe osoby…
Oświadczenie firmy Novartis Poland Sp. z o. o. 14 października 2021 r. odbyła się konferencja prasowa Ministra Zdrowia i Fundacji SMA w związku z trwającymi negocjacjami dotyczącymi objęcia refundacją ze środków publicznych terapii genowej w leczeniu SMA, w oparciu o przepisy…
Duża okazja do poszerzenie wiedzy i uzyskanie informacji o zaburzeniach nerwowo-mięśniowych. Europejskie Sojusz Stowarzyszeń Zaburzeń Nerwowo-mięśniowych EAMDA zaprasza do udziału w międzynarodowej Konferencji na temat chorób Nerwowo-mięśniowych. Dzień pierwszy poświęcony będzie nowością ze świata nauki i medycyny. Dzień drugi to…
Szanowni Państwo, Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem: 1. doustnej formy edarawonu (badanie ADORE) 2. doustnego połączenia TUDCA-fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX) 3. doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE) Do badania zapraszamy dorosłe…
Trwa obecnie nabór do badania MERIDIAN (badanie II fazy, ClinicaTrials.gov NCT04579666) z zastosowaniem pegcetacoplanu podawnego podskórnie. W najbliższych miesiącach planujemy dodatkowo rozpocząć kwalifikację pacjentów do kilku badań III fazy z zastosowaniem leków doustnych. Zapraszamy zainteresowane osoby z rozpoznaniem SLA, chorujące…
Jeśli jesteś młodym pacjentem (18-30 lat) z chorobom przewlekłą i interesuje Cię rzecznictwo na rzecz innych/społeczności pacjentów, mamy coś dla Ciebie. Europejskie Forum Pacjentów organizuje letnie szkolenie dla młodych rzeczników pacjentów (STYPA21). To świetna okazja, aby nawiązać kontakt z innymi…
Przed nami Święta Wielkiej Nocy Z tej okazji składamy najserdeczniejsze życzenia zdrowych, rodzinnych świąt w atmosferze domowego ciepła, pogody ducha, zdrowia i radości oraz wszelkiego dobra życzy Zarząd Główny PTCHNM
Choroba Pompego należy do chorób rzadkich, w całej Polsce jest zaledwie czterdzieści osób, które posiadają te schorzenie. Leczenie choroby Pompego jest w Polsce refundowane i przynosi mierzalne efekty, które w znaczy sposób ułatwiają codzienne funkcjonowanie. #chorobapompego #chorobyrzadkie #leczenie Źródło: ,choroba-pompego-pacjenci-apeluja-o-nieprzerywanie-im-terapiI