Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo – Mięśniowych zaprasza do udziału w konferencji medycznej poświęconej pacjentom chorym na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Konferencja odbędzie się dnia 21/10/2017 od godziny 10.00 w sali konferencyjnej szpitala na ul. Banacha w Warszawie. W programie konferencji…
Warszawa 05 czerwca 2017 Do Przewodniczących Oddziałów Regionalnych PTCHNM Do Członków Zarządu Głównego PTCHNM Do Członków Glównej Komisji Rewizyjnej PTCHNM Zarząd Główny PTCHNM zawiadamia O zwołaniu posiedzenia Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Celem spotkania będzie podsumowanie pracy Towarzystwa w…
28 i 29 kwietnia br. w Poznaniu odbędzie się I Forum Terapii Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi organizatorem Forum jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – Oddział Regionalny w Poznaniu. Forum adresowane jest do chorych, opiekunów, lekarzy, pielęgniarek oraz fizjoterapeutów, którzy w…
Z głębokim żalem zawiadamiamy że zmarła Małgorzata Podgurniak Wiceprzewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych ! Małgosia działała w ramach Towarzystwa od samego początku czyli od ponad 25 lat ! Będzie nam jej bardzo brakowało ! Pomagała bezinteresownie wielu osobom…
Europejska agencja Leków (EMA) przyznała Oznaczenie Leku Sierocego dla Resolaris’u (Orphan Drug Designation)(ATYR1940) do leczenia wszystkich rodzajów dystrofii mięśniowych obręczowo-kończynowej (LGMD). To znacznie przyspieszy rozwój leku oraz pomoże pacjentom otrzymać lek szybciej. Stan zapalny przyczynia się do zniszczeń mięśni w…
28 lutego 2017 r. odbywają się po raz szósty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień jeste okazją do podsumowania wydarzeń związanych z…
Przypominamy, że do końca kwietnia należy rozliczyć się z Urzędem Skarbowym za 2016 rok. Istnieje także możliwość wsparcia działań PTCHNM poprzez przekazanie 1% ze swojego rozliczenia podatkowego, do czego serdecznie zachęcamy. Swoje środki przekazać mogą: – podatnicy podatku dochodowego od…
Walczymy o dopuszczenie na polski rynek, pierwszego leku na SMA w Polsce. Od niedawna w wielu państwach Europy i świata Nusinersen jest już w użyciu w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP), ratując życie wielu chorym dzieciom. W krajach tych…
W dniu 20 czerwca będziemy obchodzić Światowy Dzień FSHD (FSHD – FacioScapuloHumeral muscular Dystrophy – dystrofia twarzowo-ramieniowo-łopatkowa). W tym dniu uczestnicy wydarzenia na całym świecie, w tym głównie osoby z FSHD, ich rodziny, przyjaciele oraz organizacje, uruchamiają różnego typu wydarzenia,…
Czy nie wejście w życie Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty – skutek nowelizacji znacznie wydłużającej jej vacatio legis – jest sytuacją korzystną dla pacjentów wymagających fizjoterapii, czy przeciwnie? – O sytuacji fizjoterapii w Polsce i konsekwencjach braku uregulowań dotyczących zawodu fizjoterapeuty,…