Miło nam poinformować, że właśnie ukazała się nasza nowa publikacja w formie filmu pt. fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) instruktaż i prowadzenie ćwiczeń pod kierunkiem dr Agnieszki Stępień. Film ma charakter instruktażowy i przeznaczony jest dla fizjoterapeutów oraz pacjentów z…
Poniżej zamieszczamy zwięzłe informacje na temat dalszych kroków w dostępności Nusinersenu w Polsce. Poniższe informacje są zgodne z naszą najlepszą wiedzą, jednak nie możemy zagwarantować, że są stuprocentowo poprawne. Informacje zamieszczone pochodzą ze strony Fundacji SMA www.fsma.pl Jak będzie wyglądał…
Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo – Mięśniowych pragnie złożyć najserdeczniejsze życzenia, radosnych, rodzinnych, pełnych ciepła i nadziei świąt. Wszelkiej pomyślności, obfitości wszelkich dóbr, wielu radosnych spotkań w gronie najbliższych oraz świąt wypełnionych…
Dziś z rana dotarła do nas wszystkich wiadomość, że wyczekiwany przez społeczność SMA jedyny lek Nusinersen / Spinraza od Nowego Roku będzie refundowany także w Polsce. Poinformował o tym minister zdrowia Łukasz Szumowski w trakcie porannego wywiadu w radiu RMF. Tym…
Fundacja SMA oraz inicjatywa „Tak Dla Terapii SMA w Polsce” zapraszają na konferencję „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”. Konferencja odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa). W konferencji udział…
Prosimy wszystkich o podpisanie petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce
W dniach 20-23 września 2018 r. W Pradze, odbyło się 47. Roczne Walne Zgromadzenie EAMDA (Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Nerwowo-mięśniowych). Wydarzenie podzielono tradycyjnie na trzy części: medyczną, społeczną i organizacyjną. W części medycznej przedstawiono wykłady ekspertów w dziedzinie zaburzeń nerwowo-mięśniowych z…
Od jutra tj. 21.09 do 23.09 w czeskiej Pradze odbywać się będzie 47 konferencja EAMDA (Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Nerwowo-mięśniowych). Przedstwiciel PTCHNM będzie na konferencji obecny. W programie na jutro wysłuchamy między innymi takich tematów jak: Nowe metody leczenia ALS –…
Bardzo smutna wiadomość dotarła do nas ze Słowenii. W wieku 74 lat zmarł wieloletni przewodniczący Europejskiego Sojusz Stowarzyszeń Nerwowo – mięśniowych EAMDA Boris Šuštaršič. Był autorem i współautorem wielu licznych artykułów i publikacji na temat niepełnosprawności. Boris Šuštaršič urodził się…
Jak informuje Fundacja SMA – Firma Roche zdradziła plany dotyczące badania klinicznego Jewelfish. Obecnie do badania mogą być włączone osoby w wieku 12–60 lat wcześniej otrzymujące wcześniej inny modifikator splicingu SMN2, w tym przede wszystkim uczestnicy wcześniejszych badań z użyciem RG7800.…