Wielkanoc 2019
Niech nadchodzące Święta Wielkiej Nocy przyniosą wszystkim same radosne i szczęśliwe dni oraz będą doskonałą okazją do spędzenia wspaniałych chwil w gronie najbliższych. Życzy Zarząd Główny PTCHNM
Kategoria Aktualności
Podsumowanie corocznego spotkania EPF
W dniach 13-14 kwietnia, w samym sercu Europy w Brukseli odbyło się coroczne walne zgromadzenie członków EPF (Europejskie Forum Pacjentów). Wydarzenie było okazją do zrelacjonowania działań EPF w 2018 roku, a także przyjrzenia się na to, jakie działania zaplanowano na…
Komunikat od zespołu Kliniki Neurologii WUM
Komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany dla pacjentów z SMA zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego. Szanowni Państwo, Dzięki uprzejmości Fundacji SMA chcielibyśmy przekazać kilka informacji dotyczących realizacji Programu Lekowego z zastosowaniem nusinersenu w Klinice…
Ogólnopolska lista szpitali prowadzących program leczenia SMA
Jak informuje Fundacja SMA poniżej zamieszczamy listę jednostek szpitalnych prowadzących program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni z podziałem na poszczególne województwa. Lista szpitali z biegiem czasu będzie aktualizowana. pomorskie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne – Gdańsk (ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk), Klinika Neurologii…
Informacja dla chorych na SMA – bez określonej liczby kopii genu SMN2
Informacja dla wszystkich chorych na SMA, którzy nie mają w swoim wyniku badania genetycznego określonej liczby kopii genu SMN2 (lub nie mają wyniku badania genetycznego w ogóle) Szanowni Państwo, W nawiązaniu do listu Dr Łusakowskiej przekazuję informację dotyczącą poradni genetycznych,…
Komunikat dla pacjentów z SMA z Kliniki Neurologii WUM
Szanowni Państwo, Niezmiernie się cieszymy, że już wkrótce polscy pacjenci będą leczeni Nusinersenem. To wyjątkowy moment także dla lekarzy, którzy od wielu lat towarzyszą pacjentom z SMA. W tym roku mija osiem lat istnienia Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi…
Nowość – fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)
Miło nam poinformować, że właśnie ukazała się nasza nowa publikacja w formie filmu pt. fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) instruktaż i prowadzenie ćwiczeń pod kierunkiem dr Agnieszki Stępień. Film ma charakter instruktażowy i przeznaczony jest dla fizjoterapeutów oraz pacjentów z…
Leczenie Nusinersenem w Polsce: pytania i odpowiedzi
Poniżej zamieszczamy zwięzłe informacje na temat dalszych kroków w dostępności Nusinersenu w Polsce. Poniższe informacje są zgodne z naszą najlepszą wiedzą, jednak nie możemy zagwarantować, że są stuprocentowo poprawne. Informacje zamieszczone pochodzą ze strony Fundacji SMA www.fsma.pl Jak będzie wyglądał…
Wesołych Świąt
Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo – Mięśniowych pragnie złożyć najserdeczniejsze życzenia, radosnych, rodzinnych, pełnych ciepła i nadziei świąt. Wszelkiej pomyślności, obfitości wszelkich dóbr, wielu radosnych spotkań w gronie najbliższych oraz świąt wypełnionych…
Nusinersen z pełną refundacją w Polsce
Dziś z rana dotarła do nas wszystkich wiadomość, że wyczekiwany przez społeczność SMA jedyny lek Nusinersen / Spinraza od Nowego Roku będzie refundowany także w Polsce. Poinformował o tym minister zdrowia Łukasz Szumowski w trakcie porannego wywiadu w radiu RMF. Tym…