Jak informuje Fundacja SMA poniżej zamieszczamy listę jednostek szpitalnych prowadzących program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni z podziałem na poszczególne województwa. Lista szpitali z biegiem czasu będzie aktualizowana. pomorskie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne – Gdańsk (ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk), Klinika Neurologii…
Informacja dla wszystkich chorych na SMA, którzy nie mają w swoim wyniku badania genetycznego określonej liczby kopii genu SMN2 (lub nie mają wyniku badania genetycznego w ogóle) Szanowni Państwo, W nawiązaniu do listu Dr Łusakowskiej przekazuję informację dotyczącą poradni genetycznych,…
Szanowni Państwo, Niezmiernie się cieszymy, że już wkrótce polscy pacjenci będą leczeni Nusinersenem. To wyjątkowy moment także dla lekarzy, którzy od wielu lat towarzyszą pacjentom z SMA. W tym roku mija osiem lat istnienia Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi…
Miło nam poinformować, że właśnie ukazała się nasza nowa publikacja w formie filmu pt. fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) instruktaż i prowadzenie ćwiczeń pod kierunkiem dr Agnieszki Stępień. Film ma charakter instruktażowy i przeznaczony jest dla fizjoterapeutów oraz pacjentów z…
Poniżej zamieszczamy zwięzłe informacje na temat dalszych kroków w dostępności Nusinersenu w Polsce. Poniższe informacje są zgodne z naszą najlepszą wiedzą, jednak nie możemy zagwarantować, że są stuprocentowo poprawne. Informacje zamieszczone pochodzą ze strony Fundacji SMA www.fsma.pl Jak będzie wyglądał…
Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo – Mięśniowych pragnie złożyć najserdeczniejsze życzenia, radosnych, rodzinnych, pełnych ciepła i nadziei świąt. Wszelkiej pomyślności, obfitości wszelkich dóbr, wielu radosnych spotkań w gronie najbliższych oraz świąt wypełnionych…
Dziś z rana dotarła do nas wszystkich wiadomość, że wyczekiwany przez społeczność SMA jedyny lek Nusinersen / Spinraza od Nowego Roku będzie refundowany także w Polsce. Poinformował o tym minister zdrowia Łukasz Szumowski w trakcie porannego wywiadu w radiu RMF. Tym…
Fundacja SMA oraz inicjatywa „Tak Dla Terapii SMA w Polsce” zapraszają na konferencję „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”. Konferencja odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa). W konferencji udział…
Prosimy wszystkich o podpisanie petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce
W dniach 20-23 września 2018 r. W Pradze, odbyło się 47. Roczne Walne Zgromadzenie EAMDA (Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Nerwowo-mięśniowych). Wydarzenie podzielono tradycyjnie na trzy części: medyczną, społeczną i organizacyjną. W części medycznej przedstawiono wykłady ekspertów w dziedzinie zaburzeń nerwowo-mięśniowych z…