Fundacja SMA oraz inicjatywa „Tak Dla Terapii SMA w Polsce” zapraszają na konferencję „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”. Konferencja odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa). W konferencji udział…
Prosimy wszystkich o podpisanie petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce
W dniach 20-23 września 2018 r. W Pradze, odbyło się 47. Roczne Walne Zgromadzenie EAMDA (Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Nerwowo-mięśniowych). Wydarzenie podzielono tradycyjnie na trzy części: medyczną, społeczną i organizacyjną. W części medycznej przedstawiono wykłady ekspertów w dziedzinie zaburzeń nerwowo-mięśniowych z…
Od jutra tj. 21.09 do 23.09 w czeskiej Pradze odbywać się będzie 47 konferencja EAMDA (Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Nerwowo-mięśniowych). Przedstwiciel PTCHNM będzie na konferencji obecny. W programie na jutro wysłuchamy między innymi takich tematów jak: Nowe metody leczenia ALS –…
Bardzo smutna wiadomość dotarła do nas ze Słowenii. W wieku 74 lat zmarł wieloletni przewodniczący Europejskiego Sojusz Stowarzyszeń Nerwowo – mięśniowych EAMDA Boris Šuštaršič. Był autorem i współautorem wielu licznych artykułów i publikacji na temat niepełnosprawności. Boris Šuštaršič urodził się…
Jak informuje Fundacja SMA – Firma Roche zdradziła plany dotyczące badania klinicznego Jewelfish. Obecnie do badania mogą być włączone osoby w wieku 12–60 lat wcześniej otrzymujące wcześniej inny modifikator splicingu SMN2, w tym przede wszystkim uczestnicy wcześniejszych badań z użyciem RG7800.…
Europejski Sojusz Stowarzyszeń Chorób Nerwowo – Mięśniowych (EAMDA) we współpracy z chorwackim stowarzyszeniem dystrofii mięśniowych organizuje kolejny obóz młodzieżowy. Tegoroczny obóz odbędzie się w Centar Mare w Rovinj w Chorwacji w dniach od 15 do 22 lipca 2018 roku. Cena…
Zapraszamy pacjentów chorująych na miotonię (dystrofię miotoniczną), opiekunów, rodziny do wypełnienia ankiety na temat dostępu do leczenia i objawów miotonii w Polsce. www.myopath.eu/polish/
Informujemy, że zaledwie do 20.04 (pierwsza wizyta u lekarza w tej sprawie) możliwe jest rozpoczęcie cyklu nieodpłatnego szczepienia przeciw pneumokokom szczepionką 10-walentną dotychczas nieszczepionych dzieci poniżej 5 roku życia. Dla naszych małych pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi ochrona przed infekcjami ma szczególne znaczenie, ponieważ są…
Już po raz ósmy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień, w którym ludzie z całego świata w sposób szczególny okazują wsparcie chorym i ich rodzinom. Choroby rzadkie stanowią ogromną grupę bardzo różnych chorób. Większość, spośród ponad 7 000 rozpoznanych…