Dwudziestu jeden uczestników, w tym jeden przedstawiciel pacjentów (Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA, EPF) z krajów europejskich, USA i Kanady wzięło udział w dniach 20-22.09 w Amsterdamie, 247 organizowanych przez ENMC (Europejskie Centrum Neuromięśniowe) warsztatach poświęconych obrazowaniu rezonansu magnetycznego…
Miło nam poinformować , że Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych zostało partnerem 14go Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” które odbędzie się w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie. Organizowane od 2006 roku Sympozjum…
Dotarła do nas informacja, że dostępny jest nowy lek w leczeniu miastenii – Efgartigimod. Jest to przeciwciało monoklonalne. Leczenie to jest bezpłatne i trwa w sumie 28 tygodni. Lek ten wykazał skuteczność w fazie 2 badania klinicznego. Wyniki tego badania…
Od jutra w Bukareszcie odbywać się będzie coroczne Walne Zgromadzenie EURORDIS (Europejska Organizacja Chorób Rzadkich), w tym roku na spotkaniu reprezentować nas będzie Michał Rataj członek zarządu PTCHNM. Wydarzenie te stanowi doskonałe możliwości dla pacjentów z Europy do nawiązywania kontaktów,…
Niech nadchodzące Święta Wielkiej Nocy przyniosą wszystkim same radosne i szczęśliwe dni oraz będą doskonałą okazją do spędzenia wspaniałych chwil w gronie najbliższych. Życzy Zarząd Główny PTCHNM
W dniach 13-14 kwietnia, w samym sercu Europy w Brukseli odbyło się coroczne walne zgromadzenie członków EPF (Europejskie Forum Pacjentów). Wydarzenie było okazją do zrelacjonowania działań EPF w 2018 roku, a także przyjrzenia się na to, jakie działania zaplanowano na…
Komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany dla pacjentów z SMA zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego. Szanowni Państwo, Dzięki uprzejmości Fundacji SMA chcielibyśmy przekazać kilka informacji dotyczących realizacji Programu Lekowego z zastosowaniem nusinersenu w Klinice…
Jak informuje Fundacja SMA poniżej zamieszczamy listę jednostek szpitalnych prowadzących program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni z podziałem na poszczególne województwa. Lista szpitali z biegiem czasu będzie aktualizowana. pomorskie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne – Gdańsk (ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk), Klinika Neurologii…
Informacja dla wszystkich chorych na SMA, którzy nie mają w swoim wyniku badania genetycznego określonej liczby kopii genu SMN2 (lub nie mają wyniku badania genetycznego w ogóle) Szanowni Państwo, W nawiązaniu do listu Dr Łusakowskiej przekazuję informację dotyczącą poradni genetycznych,…
Szanowni Państwo, Niezmiernie się cieszymy, że już wkrótce polscy pacjenci będą leczeni Nusinersenem. To wyjątkowy moment także dla lekarzy, którzy od wielu lat towarzyszą pacjentom z SMA. W tym roku mija osiem lat istnienia Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi…