Wesołych świąt Bożego Narodzenia
Kategoria Aktualności
Miastenia gravis – najczęstsza z neurologicznych chorób rzadkich
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej…
Zaproszenie – Nowa data – Konferencja online EAMDA 2022
W imieniu europejskiego sojuszu stowarzyszeń nerwowo mięśniowych EAMDA zapraszamy do rejestracji i udziału w dwudniowej konferencji online poświęconej chorobą nerwowo-mięśniowym. Konferencja prowadzona będzie w języku angielskim. Tegoroczna konferencja podzielona jest na dwa dni i zawiera: 16.12 – dzień medyczny (każdy z…
Poszukiwania pacjentów z Miastenią Gravis do badań klinicznych
Osoby chorujące na miastenie – poszukujące leczenia bardzo prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem + 48 500-799-053 Poszukiwani pacjenci do badań klinicznych dla pacjentów chorych na miastenię. Badanie 3 fazy, polega na ocenie skuteczności i bezpieczeństwa terapii skojarzonej pozelimabem i…
Zaproszenie – wydarzenie online : Program Empowering Women with NMD
Biogen wspólnie z europejskim sojuszem stowarzyszeń chorób nerwowo mięśniowych (EAMDA) mają zaszczyt zaprosić na inaugurację nowego programu mentorskiego dla kobiet z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Program „Empowering Women with NMD” koncentruje się na wspieraniu kobiet z NMD w Europie we wszystkich aspekty…
Choroba Pompego – skontaktuj się z nami
• Podejrzewasz u siebie chorobę Pompego? • Nie wiesz gdzie zgłosić się po pomoc? 🔴Napisz do nas: pompekontakt@ptchnm.org.pl Nasza organizacja uruchomiła specjalny adres mailowy, gdzie można kierować pytania dotyczące choroby Pompego. Postaramy się udzielić wyczerpujących odpowiedzi na temat objawów, diagnostyki…
Telefon wsparcia dla pacjentów z SMA 3
Telefon wsparcia dla pacjentów z SMA 3 Leczenie – edukacja – rehabilitacja Tel 505 125 725 Wtorki 15.00-17.00 czwartki 19.00-21.00 e-mail biuro@ptchnm.org.pl dyżury telefoniczne Katarzyna Kozłowska
Zaproszenie – 17 Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care – Trust in Health Care
Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszam do udziału w 17 Międzynarodowym Sympozjum Evidence–Based Health Care pt. „Trust in Health Care” które odbędzie się w Krakowie w dniach 10–11 października 2022r. Ze względu na niepewną sytuację epidemiczną Sympozjum odbędzie się w formule hybrydowej:…
Sierpień Miesiąc Świadomości SMA
Sierpień jest Miesiącem Świadomości SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni, więc jest to doskonały czas na szerzenie wiedzy o tej chorobie. SMA to rzadka choroba genetyczna, która objawia się mutacją w genie SMN1 leżącym na chromosomie 5. Szacuje się, że w…
Kampania społeczna – Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową
Z radością informujemy, że w czerwcu, który jest Miesiącem Świadomości Miastenii, rozpoczęła się kampania edukacyjna pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”. Celem kampanii jest dalsze budowanie świadomości na temat miastenii wśród chorych, ich bliskich, lekarzy, a także…