Przełom miasteniczny to najgroźniejsze powikłanie miastenii, które na szczęście dotyczy tylko niewielkiego odsetka chorych. To stan ostrej niewydolności oddechowej, spowodowany osłabieniem mięśni oddechowych. Zazwyczaj zanim dojdzie do pełnoobjawowego przełomu miastenicznego, pacjent może zaobserwować pewne sygnały zapowiadające i już wówczas powinien…
Jak obecnie wygląda leczenie miastenii w Polsce? – Nie ma jednego schematu leczenia miastenii, bo jest on zależny przede wszystkim od nasilenia objawów tej choroby. U niektórych osób wystarczy leczenie objawowe, u innych konieczne jest leczenie immunosupresyjne, hamujące aktywność układu…
Diagnostykę miastenii powinni prowadzić lekarze neurolodzy lub neurolodzy dziecięcy, którzy dysponują szeregiem testów, pozwalających potwierdzić lub wykluczyć rozpoznanie tej choroby. O tym, jakie są to testy mówi nasza ekspertka, neurolog, prof. Anna Kostera-Pruszczyk. Zapraszamy do obejrzenia filmu!
Miastenia to nabyta choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Czym charakteryzuje się ta choroba i kogo najczęściej dotyka? O tym mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Warszawskiego. Zapraszamy do obejrzenia pierwszego z cyklu filmów edukacyjnych na…
W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy do udziału w XVIII Międzynarodowym Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „Integrating evidence for enhanced outcomes”, które odbędzie się w dniach 9-10 października 2023 roku, jako osiemnasta edycja spotkań EBHC Stowarzyszenia CEESTAHC. Sympozjum odbędzie się…
Szanowni Państwo! Serdecznie zapraszamy na webinar 14 czerwca o godzinie 17:30 na temat Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Szczegółowy program webinaru i link do wydarzenia poniżej Link: Hasło: webinar Zapraszamy do udziału program webinaru dostępny tutaj
Miastenia (myasthenia gravis, MG) jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. Dotyczy kilku tysięcy chorych w Polsce oraz ich rodzin. Symbolem osoby chorej na miastenię jest Mona Lisa (Gioconda), która została uwieczniona przez Leonardo da Vinci, ponieważ jej…
W piątek 28 kwietnia Michał Rataj, wiceprzewodniczący PTCHNM i przedstawiciel EAMDA, miał zaszczyt uczestniczyć w obchodach 20-lecia Europejskiego Forum Pacjentów (EPF). Drugiego dnia spotkania odbyło się Walne Zgromadzenie przedstawicieli organizacji członkowskich EPF, podczas którego odbyły się wybory zarówno na stanowiska…
Dnia 17 kwietnia odbyło się śniadanie prasowe podsumowujące tegoroczne obchody Światowego Dnia Choroby Pompego, którego organizatorem było Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. W spotkaniu wzięli udział : Prof.dr hab.n.med Anna Kostera -Pruszczyk ,kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM , członek…
Zapraszamy do zapoznania się z nową podstroną poświęconą chorobie Pompego. 15-go kwietnia obchodzony jest dzień choroby Pompego. Głównym problemem tego schorzenia jest prawidłowa diagnoza. Dojście do niej może trwać nawet kilkanaście lat. Duży wpływ na ten stan rzeczy ma fakt,…