Miastenia (myasthenia gravis, MG) jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. Dotyczy kilku tysięcy chorych w Polsce oraz ich rodzin. Symbolem osoby chorej na miastenię jest Mona Lisa (Gioconda), która została uwieczniona przez Leonardo da Vinci, ponieważ jej…
W piątek 28 kwietnia Michał Rataj, wiceprzewodniczący PTCHNM i przedstawiciel EAMDA, miał zaszczyt uczestniczyć w obchodach 20-lecia Europejskiego Forum Pacjentów (EPF). Drugiego dnia spotkania odbyło się Walne Zgromadzenie przedstawicieli organizacji członkowskich EPF, podczas którego odbyły się wybory zarówno na stanowiska…
Dnia 17 kwietnia odbyło się śniadanie prasowe podsumowujące tegoroczne obchody Światowego Dnia Choroby Pompego, którego organizatorem było Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. W spotkaniu wzięli udział : Prof.dr hab.n.med Anna Kostera -Pruszczyk ,kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM , członek…
Zapraszamy do zapoznania się z nową podstroną poświęconą chorobie Pompego. 15-go kwietnia obchodzony jest dzień choroby Pompego. Głównym problemem tego schorzenia jest prawidłowa diagnoza. Dojście do niej może trwać nawet kilkanaście lat. Duży wpływ na ten stan rzeczy ma fakt,…
Dobra wiadomość! Jest szansa na refundację nowej terapii miastenii! Lek Vyvgart (efgartigimod alfa) znalazł się wśród 8 leków uwzględnionych w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. To lista, którą przygotowuje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i tym samym…
W ostatnim dniu lutego od wielu lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na świecie podkreślają solidarność…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra…
Czy używasz mobilnych aplikacji zdrowotnych tzw. #healthapps ? Tj. takich które potrafią monitorować np. aktywność fizyczną, stan zdrowia, odżywianie, czy przypominają o zażywaniu leków itp. ? Jeśli tak, to zapraszamy do wypełnienia krótkiej ankiety i wsparcie badania UE w tym…
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej…