Osoby chorujące na miastenie – poszukujące leczenia bardzo prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem + 48 500-799-053 Poszukiwani pacjenci do badań klinicznych dla pacjentów chorych na miastenię. Badanie 3 fazy, polega na ocenie skuteczności i bezpieczeństwa terapii skojarzonej pozelimabem i…
Biogen wspólnie z europejskim sojuszem stowarzyszeń chorób nerwowo mięśniowych (EAMDA) mają zaszczyt zaprosić na inaugurację nowego programu mentorskiego dla kobiet z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Program „Empowering Women with NMD” koncentruje się na wspieraniu kobiet z NMD w Europie we wszystkich aspekty…
• Podejrzewasz u siebie chorobę Pompego? • Nie wiesz gdzie zgłosić się po pomoc? 🔴Napisz do nas: pompekontakt@ptchnm.org.pl Nasza organizacja uruchomiła specjalny adres mailowy, gdzie można kierować pytania dotyczące choroby Pompego. Postaramy się udzielić wyczerpujących odpowiedzi na temat objawów, diagnostyki…
Telefon wsparcia dla pacjentów z SMA 3 Leczenie – edukacja – rehabilitacja Tel 505 125 725 Wtorki 15.00-17.00 czwartki 19.00-21.00 e-mail biuro@ptchnm.org.pl dyżury telefoniczne Katarzyna Kozłowska
Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszam do udziału w 17 Międzynarodowym Sympozjum Evidence–Based Health Care pt. „Trust in Health Care” które odbędzie się w Krakowie w dniach 10–11 października 2022r. Ze względu na niepewną sytuację epidemiczną Sympozjum odbędzie się w formule hybrydowej:…
Sierpień jest Miesiącem Świadomości SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni, więc jest to doskonały czas na szerzenie wiedzy o tej chorobie. SMA to rzadka choroba genetyczna, która objawia się mutacją w genie SMN1 leżącym na chromosomie 5. Szacuje się, że w…
Z radością informujemy, że w czerwcu, który jest Miesiącem Świadomości Miastenii, rozpoczęła się kampania edukacyjna pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”. Celem kampanii jest dalsze budowanie świadomości na temat miastenii wśród chorych, ich bliskich, lekarzy, a także…
Osteopatia jako terapia uzupełniająca w SMA. Co to jest Osteopatia? Co ma do zaoferowania i czy może być skuteczna w procesie leczenia chorych SMA? Na pytania odpowiada Paweł Karczewski, mgr Fizjoterapii i Dyplomowany Osteopata w rozmowie z Katarzyną Kozłowską, Przewodniczącą…
Szanowni Państwo, uprzejmie informuję, że na przełomie lutego i marca 2022r. zaplanowane jest zakończenie rekrutacji do badania II fazy MERIDIAN z zastosowaniem pegcetacoplanu we wlewach podskórnych. Badanie przeznaczone jest dla osób chorujących na SLA do 18 miesięcy, zdolnych wykonać spirometrię…