Duża okazja do poszerzenie wiedzy i uzyskanie informacji o zaburzeniach nerwowo-mięśniowych. Europejskie Sojusz Stowarzyszeń Zaburzeń Nerwowo-mięśniowych EAMDA zaprasza do udziału w międzynarodowej Konferencji na temat chorób Nerwowo-mięśniowych. Dzień pierwszy poświęcony będzie nowością ze świata nauki i medycyny. Dzień drugi to…
Szanowni Państwo, Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem: 1. doustnej formy edarawonu (badanie ADORE) 2. doustnego połączenia TUDCA-fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX) 3. doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE) Do badania zapraszamy dorosłe…
Trwa obecnie nabór do badania MERIDIAN (badanie II fazy, ClinicaTrials.gov NCT04579666) z zastosowaniem pegcetacoplanu podawnego podskórnie. W najbliższych miesiącach planujemy dodatkowo rozpocząć kwalifikację pacjentów do kilku badań III fazy z zastosowaniem leków doustnych. Zapraszamy zainteresowane osoby z rozpoznaniem SLA, chorujące…
Jeśli jesteś młodym pacjentem (18-30 lat) z chorobom przewlekłą i interesuje Cię rzecznictwo na rzecz innych/społeczności pacjentów, mamy coś dla Ciebie. Europejskie Forum Pacjentów organizuje letnie szkolenie dla młodych rzeczników pacjentów (STYPA21). To świetna okazja, aby nawiązać kontakt z innymi…
Przed nami Święta Wielkiej Nocy Z tej okazji składamy najserdeczniejsze życzenia zdrowych, rodzinnych świąt w atmosferze domowego ciepła, pogody ducha, zdrowia i radości oraz wszelkiego dobra życzy Zarząd Główny PTCHNM
Choroba Pompego należy do chorób rzadkich, w całej Polsce jest zaledwie czterdzieści osób, które posiadają te schorzenie. Leczenie choroby Pompego jest w Polsce refundowane i przynosi mierzalne efekty, które w znaczy sposób ułatwiają codzienne funkcjonowanie. #chorobapompego #chorobyrzadkie #leczenie Źródło: ,choroba-pompego-pacjenci-apeluja-o-nieprzerywanie-im-terapiI
Miastenia, objawia się osłabieniem i zwiększoną podatnością na zmęczenie mięśni. W skrajnych przypadkach można zaobserwować nawet niewydolność oddechową. #miastenia #chorobynerwowomięśniowe #zmęczenie #niewydolnośćoddechowa www.tojestwtwoichmiesniach.pl
Dystrofia mięśniowa jest chorobą genetyczną, która przez mutację genu DMD, skutkuje brakiem powstawania białek potrzebnych do właściwego funkcjonowania. #dystrofiamiesniowa #miesnie #powstaniechoroby
➡Jedną z chorób genetycznych jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a, która charakteryzuje się opóźnieniem rozwoju ruchowego wśród dzieci. Kontrola rodzicielska w zakresie rozwoju wśród najmłodszych jest niezbędna, aby zauważyć opóźnienia i utrudnienia ruchowe u dzieci! www.tojestwtwoichmiesniach.pl #chorobygenetyczne #dystrofiamięśniowa #opóźnienierozwoju #rozwójruchowy
📌 Zapalenie wielomięśniowe ma wiele objawów, które są często bagatelizowane m.in. chroniczne zmęczenie, osłabienie, spadek masy ciała i bóle mięśni. Warto obserwować swoje ciało i to jak ono reaguje na codzienny wysiłek. Jeżeli zauważysz pierwsze symptomy, skontaktuj się ze specjalistą.…