Szanowni Państwo, uprzejmie informuję, że na przełomie lutego i marca 2022r. zaplanowane jest zakończenie rekrutacji do badania II fazy MERIDIAN z zastosowaniem pegcetacoplanu we wlewach podskórnych. Badanie przeznaczone jest dla osób chorujących na SLA do 18 miesięcy, zdolnych wykonać spirometrię…
💊„Bezpieczny Lek = Bezpieczny Pacjent” 📅27 stycznia 2022, godz.19:00 (czwartek) Ekspertami będą: 📢Dyrektor Andrzej Czesławski – Departament Monitorowania Niepożądanych Działań Produktów Leczniczych, URPL. 📢Dr n. farm. Marcin Kruk – Prezes Polskiego Towarzystwa Bezpiecznej Farmakoterapii. 📢 Dr hab. n. med. Jarosław Woroń – Kierownik w…
Na kilku portalach ukazał się dosyć szczegółowy wywiad z dr Anną Łusakowsą, na temat możliwości leczenia SMA i korzyści z leczenia Risdiplamem. medicalpress.pl – Leczenie SMA całkowicie odmienia życie pacjentów i ich rodzin gabinetprywatny.pl – Postęp w leczeniu SMA…
Z przyjemnością informujemy , że od dnia 16/12 rusza nowy projekt telefon wsparcia dla rodziców dzieci i młodzieży z SMA 3 Możliwy kontakt telefoniczny we wtorki w godzinach od 15.00 do 17.00 i w czwartki w godzinach od 18.30 do…
W ramach współpracy ze stowarzyszeniem EAMDA przygotowaliśmy podcast/program radiowy o charakterze edukacyjnym dla środowisk społeczności chorób nerwowo mięśniowych. Cel projektu to: • podniesienie świadomości na temat chorób nerwowo mięśniowych • łączenie pacjentów z NMD i stowarzyszeń pacjenckich z całej Europy…
Szanowni Państwo, uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych 3-fazy w SLA z zastosowaniem: 1. doustnej formy edarawonu (badanie ADORE) 2. doustnego połączenia TUDCA-fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX) 3. doustnego reldesemtivu (badanie COURAGE) Do badania zapraszamy dorosłe osoby…
Oświadczenie firmy Novartis Poland Sp. z o. o. 14 października 2021 r. odbyła się konferencja prasowa Ministra Zdrowia i Fundacji SMA w związku z trwającymi negocjacjami dotyczącymi objęcia refundacją ze środków publicznych terapii genowej w leczeniu SMA, w oparciu o przepisy…
Duża okazja do poszerzenie wiedzy i uzyskanie informacji o zaburzeniach nerwowo-mięśniowych. Europejskie Sojusz Stowarzyszeń Zaburzeń Nerwowo-mięśniowych EAMDA zaprasza do udziału w międzynarodowej Konferencji na temat chorób Nerwowo-mięśniowych. Dzień pierwszy poświęcony będzie nowością ze świata nauki i medycyny. Dzień drugi to…
Szanowni Państwo, Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem: 1. doustnej formy edarawonu (badanie ADORE) 2. doustnego połączenia TUDCA-fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX) 3. doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE) Do badania zapraszamy dorosłe…