Dobra wiadomość! Jest szansa na refundację nowej terapii miastenii! Lek Vyvgart (efgartigimod alfa) znalazł się wśród 8 leków uwzględnionych w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. To lista, którą przygotowuje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i tym samym…
W ostatnim dniu lutego od wielu lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na świecie podkreślają solidarność…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra…
Czy używasz mobilnych aplikacji zdrowotnych tzw. #healthapps ? Tj. takich które potrafią monitorować np. aktywność fizyczną, stan zdrowia, odżywianie, czy przypominają o zażywaniu leków itp. ? Jeśli tak, to zapraszamy do wypełnienia krótkiej ankiety i wsparcie badania UE w tym…
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej…
W imieniu europejskiego sojuszu stowarzyszeń nerwowo mięśniowych EAMDA zapraszamy do rejestracji i udziału w dwudniowej konferencji online poświęconej chorobą nerwowo-mięśniowym. Konferencja prowadzona będzie w języku angielskim. Tegoroczna konferencja podzielona jest na dwa dni i zawiera: 16.12 – dzień medyczny (każdy z…
Osoby chorujące na miastenie – poszukujące leczenia bardzo prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem + 48 500-799-053 Poszukiwani pacjenci do badań klinicznych dla pacjentów chorych na miastenię. Badanie 3 fazy, polega na ocenie skuteczności i bezpieczeństwa terapii skojarzonej pozelimabem i…
Biogen wspólnie z europejskim sojuszem stowarzyszeń chorób nerwowo mięśniowych (EAMDA) mają zaszczyt zaprosić na inaugurację nowego programu mentorskiego dla kobiet z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Program „Empowering Women with NMD” koncentruje się na wspieraniu kobiet z NMD w Europie we wszystkich aspekty…
• Podejrzewasz u siebie chorobę Pompego? • Nie wiesz gdzie zgłosić się po pomoc? 🔴Napisz do nas: pompekontakt@ptchnm.org.pl Nasza organizacja uruchomiła specjalny adres mailowy, gdzie można kierować pytania dotyczące choroby Pompego. Postaramy się udzielić wyczerpujących odpowiedzi na temat objawów, diagnostyki…