Zapraszamy osoby cierpiące na uogólnioną miastenię rzekomoporaźną (Myasthenia Gravis) do udziału w wizycie kwalifikującej do badania klinicznego, które prowadzone jest aktualnie w Szpitalu Aidport w Skórzewie pod Poznaniem. Wspomniane badanie kliniczne dotyczy nowoczesnej terapii, wykorzystującej lek, który od 5 lat…
Opublikowano wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię, dotyczące rzeczywistego dostępu do terapii w kontekście realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2026. Dokument został przygotowany przez cztery aktywnie działające organizacje pacjenckie i w pełni popiera założenia Planu, jednocześnie apelując…
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią Gravis ” Organizator: Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Miejsce szkolenie: Wielkopolskie Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki…
Kto może wziąć udział? osoby w wieku od 6 do 18 lat, z potwierdzonymi przeciwciałami przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR), objawy choroby odpowiadają klasie II, III lub IV według Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), aktualne szczepienie przeciwko meningokokom (typy A,…
Zapraszamy pacjentów z Miastenią Gravis do udziału w nowym badaniu klinicznym Remegen! Jest to badanie przeznaczone dla pacjentów z Mistenią Gravis seropozytywnych ( AChR, MUSK). Wszyscy zainteresowani udziałem w badaniu mogą się odzywać do ośrodka MTZ Clinical Research Powered by…
Czy zastanawiałeś się kiedyś, jak choroby autoimmunologiczne, takie jak Miastenia Gravis czy CIDP, wpływają na codzienne życie — pracę, produktywność i poziom energii? Zapraszamy na webinar „Dare to Care” organizowany we współpracy z Argenx. To wyjątkowa okazja, aby wysłuchać historii…
🔴Koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10 – krotnie wyższe niż środki przeznaczone w systemie ochrony zdrowia na leczenie tej choroby. – To oznacza, że gros ciężaru związanego z miastenią ponosi sam pacjent, jego…
W serwisie Journal of Clinical Medicine pojawił się nowy artykuł odnośnie wykorzystania Efgartigimodu jako potencjalnego leku na Miastenię. Pełna treść artykułu dostępna jest pod tym linkiem (artykuł w języku angielskim), zaś fragment dotyczący samego leku, przetłumaczony znajduje się poniżej. …
Zapraszam do lektury fascynującego wywiadu z dr. n. med. Agnieszką Kułągą, wybitnym specjalistą neurologiem z Oddziału Neurologii Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. W trakcie rozmowy dowiemy się nie tylko o fascynującym świecie neurologii, ale również o pasji i…
Nikt nie lubi jesiennych infekcji, cieknącego nosa, bólu gardła, ogólnego rozbicia… Ale dla osób z miastenią, nawet zwykłe przeziębienie może oznaczać znacznie poważniejsze problemy zdrowotne. Infekcje są bowiem jednym z podstawowym czynników pogarszających przebieg tej choroby. Każde przeziębienie może stać…