Dlaczego brak danych o pacjentach z chorobami rzadkimi blokuje dostęp do terapii?
Jednym z kluczowych problemów w obszarze chorób rzadkich jest brak pełnych i aktualnych danych o…
Postulat ekspertów: pacjenci z chorobami rzadkimi muszą być objęci stałą opieką
Środowisko lekarskie specjalizujące się w chorobach rzadkich apeluje o traktowanie pacjentów w sposób podobny do…
Dlaczego potrzebne są szybkie zmiany legislacyjne w obszarze chorób rzadkich?
W systemie wykrywania i leczenia chorób rzadkich pojawia się wiele wartościowych projektów i propozycji. Jednak…
Polski Rejestr Chorób Rzadkich – kluczowy krok w stronę lepszej opieki
Profesor Anna Kostera-Pruszczyk podkreśla, że wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich powinno być jednym z najważniejszych…