Ośrodki eksperckie w Planie dla Chorób Rzadkich – kluczowy element systemu opieki
Jednym z najważniejszych elementów Planu dla Chorób Rzadkich jest tworzenie wyspecjalizowanych ośrodków eksperckich. Stanowią one…
Wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię – 2024-2026
Opublikowano wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię, dotyczące rzeczywistego dostępu do terapii w kontekście…
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) – czym są i jak wspierają pacjentów z chorobami rzadkimi?
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to nowoczesne, wirtualne struktury zrzeszające wyspecjalizowane ośrodki medyczne z całej Unii…
Co dalej po 2026 roku? Przyszłość Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Plan dla Chorób Rzadkich został oficjalnie przedłużony do końca 2026 roku. Decyzja ta pozwoli na…