I Konferencja Kalejdoskop Chorób Rzadkich – podsumowanie wydarzenia w Warszawie
W dniach 3–4 października w Warszawie odbyła się pierwsza edycja konferencji Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Wydarzenie…
Dlaczego brak danych o pacjentach z chorobami rzadkimi blokuje dostęp do terapii?
Jednym z kluczowych problemów w obszarze chorób rzadkich jest brak pełnych i aktualnych danych o…
Postulat ekspertów: pacjenci z chorobami rzadkimi muszą być objęci stałą opieką
Środowisko lekarskie specjalizujące się w chorobach rzadkich apeluje o traktowanie pacjentów w sposób podobny do…
Dlaczego potrzebne są szybkie zmiany legislacyjne w obszarze chorób rzadkich?
W systemie wykrywania i leczenia chorób rzadkich pojawia się wiele wartościowych projektów i propozycji. Jednak…