Miastenia – aktualności naukowe
W tym miejscu znajdą Państwo artykuły naukowe, podsumowującej aktualną wiedzę medyczną na temat innowacyjnego leczenia miastenii, z wykorzystaniem leków celowanych, opracowanych specjalnie do hamowania nieprawidłowych procesów immunologicznych, które leżą o podłoża tej choroby. Wiele pozytywnych wyników badań klinicznych tych leków zostało już ogłoszonych, inne badania są jeszcze w toku. Większość z tych nowych leków ma przewagę nad konwencjonalnym leczeniem immunosupresyjnym w leczeniu miastenii, pod względem szybszego początku działania, korzystnego profilu działań niepożądanych oraz możliwości uzyskania trwałej i długotrwałej remisji. Wprowadzenie tych leków na rynek całkowicie zmienia perspektywy pacjentów i ich obciążenie chorobą.
Miastenia czy menopauza? Dlaczego objawy tej choroby bywają bagatelizowane
Miastenia gravis jest chorobą, której objawy często trudno uchwycić i jednoznacznie nazwać. Osłabienie mięśni, szybka męczliwość, problemy z widzeniem, mową, połykaniem czy utrzymaniem aktywności w…
Leki biologiczne w miastenii gravis. Dlaczego lepszy dostęp do leczenia jest tak ważny?
W miastenii gravis liczy się nie tylko opanowanie objawów choroby, ale także ograniczenie długofalowych skutków samego leczenia. Wielu pacjentów przez lata korzysta z terapii, które…
Nowoczesne leczenie miastenii gravis zmienia życie pacjentów. Potrzebny jest jednak szerszy dostęp do terapii
Miastenia gravis to choroba, która potrafi w bardzo krótkim czasie odebrać pacjentowi sprawność, samodzielność i poczucie bezpieczeństwa. Osłabienie mięśni, problemy z mówieniem, połykaniem, oddychaniem, chodzeniem…
Miastenia gravis: pacjenci potrzebują lepszego dostępu do specjalistów i programów lekowych
Miastenia gravis jest chorobą rzadką, przewlekłą i bardzo zmienną, dlatego pacjenci po diagnozie często potrzebują nie tylko leczenia, ale także jasnej informacji, gdzie szukać specjalistycznej…
Nowa refundowana terapia w miastenii gravis od 1 lipca 2026 r. Co oznacza dla pacjentów?
Od 1 lipca 2026 r. w Polsce obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Wśród 25 nowych terapii objętych finansowaniem publicznym znalazła się również ważna zmiana dla…
Badanie kliniczne – Uogólniona Miastenia rzekomoporaźna
Zapraszamy osoby cierpiące na uogólnioną miastenię rzekomoporaźną (Myasthenia Gravis) do udziału w wizycie kwalifikującej do badania klinicznego, które prowadzone jest aktualnie w Szpitalu Aidport w…
Wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię – 2024-2026
Opublikowano wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię, dotyczące rzeczywistego dostępu do terapii w kontekście realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2026. Dokument został…
Zaproszenie na szkolenie – Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią
Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. : „Bezpieczna fizjoterapia i osteopatia dla pacjentów z Miastenią Gravis ”…
Rekrutacja do badania klinicznego dla dzieci i młodzieży z uogólnioną miastenią
Kto może wziąć udział? osoby w wieku od 6 do 18 lat, z potwierdzonymi przeciwciałami przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR), objawy choroby odpowiadają klasie II, III…
Badanie kliniczne – Remegen
Zapraszamy pacjentów z Miastenią Gravis do udziału w nowym badaniu klinicznym Remegen! Jest to badanie przeznaczone dla pacjentów z Mistenią Gravis seropozytywnych ( AChR, MUSK).…
Webinar Dare to Care – zaproszenie do udziału
Czy zastanawiałeś się kiedyś, jak choroby autoimmunologiczne, takie jak Miastenia Gravis czy CIDP, wpływają na codzienne życie — pracę, produktywność i poziom energii? Zapraszamy na…
Raport – Liczmy się z miastenią. Koszty medyczne, społeczne i systemowe
🔴Koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10 – krotnie wyższe niż środki przeznaczone w systemie ochrony zdrowia na leczenie…
Efgartigimod – powstaje nowy lek na miastenie
W serwisie Journal of Clinical Medicine pojawił się nowy artykuł odnośnie wykorzystania Efgartigimodu jako potencjalnego leku na Miastenię. Pełna treść artykułu dostępna jest pod tym…
Miastenia – wyzwaniem jest wczesna diagnostyka i rozpoczęcie leczenia
Zapraszam do lektury fascynującego wywiadu z dr. n. med. Agnieszką Kułągą, wybitnym specjalistą neurologiem z Oddziału Neurologii Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. W…
Ochrona przed infekcjami a miastenia
Nikt nie lubi jesiennych infekcji, cieknącego nosa, bólu gardła, ogólnego rozbicia… Ale dla osób z miastenią, nawet zwykłe przeziębienie może oznaczać znacznie poważniejsze problemy zdrowotne.…
Dbaj o zdrowe kości przy Mastenii
U wszystkich osób leczonych przewlekle kortykosteroidami, czyli m.in. u pacjentów z miastenią, bardzo ważne jest, aby zapobiegać niepożądanym efektom działania tych leków – otyłości, nadciśnieniu,…
Zdrowie jamy ustnej a miastenia
Czy wiecie, że wszelkie stany zapalne w obrębie jamy ustnej mogą zaostrzać przebieg chorób autoimmunologicznych, takich jak np. miastenia? Ogniska chorobowe w zębach lub przyzębiu…
Miastenia – nowe leki
Z dostępnych publikacji na temat miastenii wynika, że około połowa osób chorych ma istotnie obniżoną jakość życia pomimo leczenia, co oznacza, że kontrola choroby nie…
Indywidualne leczenie Miastenii
Sposób leczenia miastenii jest dobierany indywidualnie, ponieważ choroba może przebiegać bardzo różnie u różnych pacjentów. Około 20% chorych doświadcza samoistnej remisji, czyli choroba się cofa,…
Czym jest miastenia seropozytywna?
Lekarze dzielą miastenię na seropozytywną i seronegatywną. Na czym polega ten podział? W krwi pacjentów z miastenią seropozytywną stwierdza się obecność patologicznych przeciwciał, które zakłócają…
Ścieżka diagnostyczna Mastemii
Każda osoba z objawami sugerującymi miastenię, powinna zostać skierowana do neurologa. To lekarze tej specjalności wykonują badania mogące potwierdzić rozpoznanie miastenii. W pierwszej kolejności wykonywana…
Cechy charakterystyczne miastenii
Miastenia to choroba, która u każdego pacjenta może przebiegać zupełnie inaczej. Mimo to, na podstawie różnych badań i obserwacji, można wyróżnić kilka cech charakterystycznych dla…
Czynniki zaostrzające przebieg Miastenii
Miastenia to choroba cechująca się dużą zmiennością. Jej objawy mogą słabnąć i nasilać się, zarówno w ciągu jednego dnia, jak i w dłuższych okresach czasu.…
Czym jest przełom miasteniczny?
Najbardziej niebezpieczny dla pacjentów z miastenią jest tzw. przełom miasteniczny. To sytuacja, w której wskutek osłabienia mięśni oddechowych dochodzi do zaburzeń oddychania i ostrej niewydolności…
Miastenia – choroba nieprzewidywalna
Miastenia jest chorobą nieprzewidywalną i bardzo trudno jest prognozować, jak będzie przebiegała u danego pacjenta. U niektórych chorych męczliwość dotyczy tylko jednej grupy mięśniowej (najczęściej…
Czym jest męczliwość mięśni?
Podstawowym objawem miastenii jest męczliwość różnych grup mięśni. Oznacza to nieprawidłowe, nadmiernie szybkie męczenie się mięśni. Najczęściej męczliwość dotyczy początkowo mięśni poruszających gałkami ocznymi…
Czym tak na prawdę jest Miastenia?
Miastenia gravis to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich. W miastenii układ odpornościowy produkuje przeciwciała przeciwko różnym receptorom znajdującym się…