Miastenia (myasthenia gravis, MG) jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. Dotyczy kilku tysięcy chorych w Polsce oraz ich rodzin. Symbolem osoby chorej na miastenię jest Mona Lisa (Gioconda), która została uwieczniona przez Leonardo da Vinci, ponieważ jej…
Dobra wiadomość! Jest szansa na refundację nowej terapii miastenii! Lek Vyvgart (efgartigimod alfa) znalazł się wśród 8 leków uwzględnionych w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. To lista, którą przygotowuje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i tym samym…
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej…
Osoby chorujące na miastenie – poszukujące leczenia bardzo prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem + 48 500-799-053 Poszukiwani pacjenci do badań klinicznych dla pacjentów chorych na miastenię. Badanie 3 fazy, polega na ocenie skuteczności i bezpieczeństwa terapii skojarzonej pozelimabem i…
Z radością informujemy, że w czerwcu, który jest Miesiącem Świadomości Miastenii, rozpoczęła się kampania edukacyjna pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”. Celem kampanii jest dalsze budowanie świadomości na temat miastenii wśród chorych, ich bliskich, lekarzy, a także…
Do rzadkich chorób mięśni zaliczamy między innymi chorobę Pompego, dystrofię mięśniową Duchenne’a, dystrofię mięśniową Beckera, miastenię, zapalenie wielomięśniowe, dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową oraz dystrofię mięśniową twarzowo-łopatkowo-ramieniową. Ze względu na niejednoznaczne objawy tych schorzeń, droga pacjentów do postawienia im właściwej diagnozy jest…
„Choroby nerwowo-mięśniowe to choroby nerwów obwodowych i mięśni, przejawiające się zwykle trudnościami w poruszaniu się i wykonywaniu nawet prostych czynności. Pacjent łatwo się męczy i może mieć zadyszkę już po niewielkim wysiłku” – dr Marek Bodzioch, specjalista neurolog dziecięcy i…
Dotarła do nas informacja, że dostępny jest nowy lek w leczeniu miastenii – Efgartigimod. Jest to przeciwciało monoklonalne. Leczenie to jest bezpłatne i trwa w sumie 28 tygodni. Lek ten wykazał skuteczność w fazie 2 badania klinicznego. Wyniki tego badania…