Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) realizuje postanowienia rezolucji WHA78.11 z 2025 roku i przygotowuje kompleksowy, 10-letni plan działań dotyczący chorób rzadkich. To pierwszy raz, gdy choroby rzadkie mają otrzymać własną, globalną strategię na poziomie WHO.
Rezolucja, przyjęta przez Światowe Zgromadzenie Zdrowia w maju 2025 roku, uznała choroby rzadkie za globalny priorytet zdrowotny w obszarze równości i włączenia społecznego.
Harmonogram tworzenia międzynarodowej strategii
- Listopad 2026 r. – WHO opublikowała oficjalny dokument dyskusyjny (discussion paper), rozpoczynając etap zbierania opinii od państw członkowskich, agencji ONZ oraz organizacji zrzeszających pacjentów. Uwagi można zgłaszać do 4 grudnia 2026 r.
- Początek 2027 r. – na podstawie zgłoszonych uwag powstanie pierwszy oficjalny projekt planu, który przejdzie przez kolejne szerokie konsultacje społeczne i eksperckie.
- Maj 2028 r. – zrewidowana i ostateczna wersja dokumentu zostanie przedstawiona oraz poddana pod głosowanie podczas Osiemdziesiątego Pierwszego Światowego Zgromadzenia Zdrowia.
Czego dotyczy plan?
Nowa globalna strategia wyznaczy cele oraz standardy w zakresie nowoczesnej diagnostyki, budowy rejestrów pacjentów, a także mechanizmów finansowania terapii na całym świecie.
Dokument dyskusyjny WHO porządkuje działania w sześciu obszarach:
- zarządzanie i stabilne finansowanie,
- diagnostyka i leczenie,
- zintegrowana, sieciowa opieka,
- badania naukowe i innowacje,
- dane i monitorowanie,
- wzmacnianie pozycji pacjentów, ich udział i wsparcie.
Plan ma zawierać cele strategiczne, globalne wskaźniki oraz system monitorowania i rozliczania postępów.
Co to oznacza dla Polski?
Wdrażane obecnie reformy systemowe w Polsce, w tym ustawa o Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich (więcej w artykule Końcowy etap prac nad ustawą o Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich) i nowelizacja ustawy refundacyjnej, będą musiały w najbliższych latach zostać w pełni zsynchronizowane z nowymi wytycznymi WHO.
To dobra wiadomość. Kierunek polskich zmian, czyli sieć ośrodków eksperckich, opieka koordynowana i nowe zasady oceny leków sierocych, jest zgodny z obszarami, które wskazuje WHO.
Perspektywa PTCHNM
Szczególnie cieszy nas, że w procesie tworzenia planu WHO przewidziano udział organizacji pacjentów. Głos osób, które na co dzień żyją z chorobą rzadką, jest niezbędny, aby globalne cele przełożyły się na realną poprawę opieki.
Jako PTCHNM śledzimy prace WHO i międzynarodowych organizacji pacjentów, współpracujemy z wieloma stowarzyszeniami i fundacjami w Polsce i za granicą. Będziemy informować o kolejnych etapach powstawania globalnego planu.