09 kwi Przyszłość leczenia SMA – „Każdy motoneuron ma znaczenie”

Przyszłość leczenia SMA – „Każdy motoneuron ma znaczenie”

Konferencja prasowa Fundacji SMA 14 kwietnia 2026 r., godz. 14:00 | Centrum Prasowe PAP | ul. Bracka 6/8, Warszawa

Fundacja SMA serdecznie zaprasza na konferencję prasową poświęconą najnowszym perspektywom terapeutycznym w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Podczas spotkania eksperci omówią potencjał „uśpionych” motoneuronów, rolę neurofilamentu jako biomarkera w SMA oraz nowe terapie i rejestracje, które przybliżają nas do optymalnego leczenia.

Wydarzenie będzie również okazją do rozmowy na temat dalszego rozwoju programu lekowego B.102, w związku z rozwojem terapii i potrzebami chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Osobny wątek zostanie poświęcony miejscu SMA w Planie dla Chorób Rzadkich. Głos zabiorą  wybitni klinicyści, przedstawiciele Ochrony Zdrowia oraz chorzy na SMA.

Program:

14:00 – 14:05 Powitanie

14:05 – 14:15 Jaki potencjał tkwi w uśpionych motoneuronach? – prof. Anna Kostera-Pruszczyk

• Czym jest pula motoneuronów?
• Etapy rozwoju i życia motoneuronów. Potencjał motoneuronów „uśpionych”
• Dlaczego powinniśmy walczyć o „wybudzenie” każdego motoneuronu?

14:15 – 14:25 Neurofilament jako biomarker w SMA – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

14:25 – 14:35 Rozwój terapii i nowe rejestracje w leczeniu SMA w Europie – perspektywy dla
polskich chorych z SMA – dr Anna Łusakowska

14:35 – 15:05 Dyskusja z udziałem zaproszonych gości:

• Dostosowanie programu lekowego B.102 do zachodzących zmian w terapii i potrzeb osób zmagających się z SMA
• Miejsce SMA w Planie dla Chorób Rzadkich

15:05 – 15:20 Leczenie dzisiaj a możliwości jutra – doświadczenia i oczekiwania chorych na SMA
– Dorota Raczek oraz Natalia Kaczyńska chorująca na SMA, z mamą Karoliną
Kaczyńską

15:20 – 15:25 Zakończenie spotkania

Moderator: red. Marzena Sygut – Dyrektor działu dziennikarskiego Termedia

Zaproszeni goście:

• dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• Katarzyna Kacperczyk – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
• Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ
• dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD
• dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD
• Iwona Kozłowska – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. SMA
• dr Anna Łusakowska – Katedra i Klinika Neurologii WUM, Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD
• Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
• Mateusz Oczkowski – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia
• Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA
• Natalia Kaczyńska – pacjentka z SMA, z mamą Karoliną Kaczyńską

Transmisja konferencji: https://www.youtube.com/watch?v=_VPlMWf3mFc

Konferencja została objęta patronatem:

• Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
• Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych