Szanowni Państwo,

W styczniu 2010 r.  rozpoczęto tworzenie Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi .  Rejestr ten powstaje w ramach projektu realizowanego w  Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego  przy współudziale  Zakładu Genetyki  Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Zespołu Nerwowo-Mięśniowego  Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im.M.Mossakowskiego PAN. Polski Rejestr  Pacjentów
z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi
został włączony do ogólnoświatowej  bazy danych tworzonej  przez europejską inicjatywę TREAT-NMD
 (Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases)

Główne cele tych projektów to:              .

  • wprowadzanie lepszych standardów opieki w chorobach nerwowo-mięśniowych;
  • umożliwienie polskim pacjentom udziału w próbach klinicznych z zastosowaniem nowych metod leczenia;
  • przyczynienie się do opracowania skutecznych sposobów leczenia chorób nerwowo-mięśniowych

Polski Rejestr  Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi w pierwszej kolejności objął pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera  (DMD/BMD)  oraz pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Rozpoczęliśmy też rejestrację pacjentów z dystrofią miotoniczną (DM1 i DM2). Obecnie do rejestru  wpisanych jest  już 220  pacjentów z DMD/BMD oraz 170 pacjentów z SMA

Dzięki uczestnictwu w TREAT-NMD Klinika Neurologii WUM została zakwalifikowana jako ośrodek, w którym będą prowadzone próby kliniczne z zastosowaniem nowych leków.
W chwili obecnej rozpoczęły się dwa takie badania.

Szanowni Państwo,

Wszystkich, którzy    wyrażają chęć  zgłoszenia się do Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi lub chcą zdobyć więcej informacji na temat Rejestru zapraszamy na stronę internetową 

http://neurologia1.wum.edu.pl/node/115 lub prosimy o kontakt z jedną z niżej wymienionych osób

Dr Anna Łusakowska                 Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

Dr Maria Jędrzejowska               Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

Dr Barbara Ryniewicz                 tel. 225992770

 

Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com