W ubiegły weekend odbyły się w Mediolanie warsztaty organizowane przez stowarzyszenie European Neuromuscular Centre ENMC pod tytułem: "Stanowisko pacjentów z chorobami nerwowo mięśniowymi we wspólnym podejmowaniu decyzji".

Głównymi wątkami jakie zostały poruszone podczas dwu dniowych warsztatów były: wspólne podejmowanie decyzji, zaangażowanie pacjentów, jakość życia, wsparcie psychologiczne, badania kliniczne, wyniki badań, rejestry pacjentów i biobanki,
Celem warsztatów było zebranie opinii przedstawicieli organizacji pacjenckich, służby zdrowia, naukowców oraz innych zainteresowanych stron w procesie wspólnego podejmowania decyzji, w celu stworzenia tzw. „białej księgi” na temat jakości życia, badań klinicznych oraz rejestrów pacjentów z chorobami nerwowo - mięśniowymi.

 
Raport z warsztatów dostępny będzie za kilka tygodni w wielu językach w tym polskim.

 
W warsztatach reprezentował nas Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA oraz EPF
 
 
Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com