Wspieramy akcję : "Tak dla Nusinersenu w Polsce"
Walczymy o dopuszczenie na polski rynek, pierwszego leku na SMA w Polsce.
Od niedawna w wielu państwach Europy i świata Nusinersen jest już w użyciu w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP), ratując życie wielu chorym dzieciom. W krajach tych diagnoza SMA nie oznacza już nieubłaganej śmierci!
W Polsce prawo na takie coś nie pozwala. Dopiero w 2017 r. ustawa ma zezwolić na uruchamianie programów wczesnego dostępu. Jednakże zapisy proponowane przez Ministerstwo Zdrowia nie przewidują sfinansowania choćby jednej jedynej wizyty lekarskiej niezbędnej do otrzymania leku, nie mówiąc już o kosztach pobytu w szpitalu i podania nusinersenu. Dodatkowo, z dniem rejestracji leku leczenie nim ma zostać przerwane i nie przewidziano możliwości automatycznej kontynuacji leczenia. W przypadku SMA, każda przerwa w leczeniu może skończyć się nieodwracalnym pogorszeniem stanu zdrowia, włącznie ze śmiercią.
W ramach akcji, polskie rodziny z SMA proszą też Panią Premier o ustawowe zagwarantowanie finansowania programów wczesnego dostępu oraz zapewnienie ciągłości leczenia po zakończeniu tych programów.
Chcemy uwrażliwić decydentów w kraju na nasze problemy – problemy ludzi borykających się ze śmiertelną chorobą rzadką i brakiem dostępu do leczenia.
Więcej o samej akcji: https://www.facebook.com/events/1822079591384639/