Ankieta dla pacjentów chorujących na miotonię
Wtorek, 10. Kwiecień 2018 10:47
Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com Wielkanoc 2018
Wtorek, 27. Marzec 2018 15:01
PILNE! szczepienia przeciw pneumokokom dzieci do 5 roku życia
Piątek, 23. Marzec 2018 11:44
![]() Informujemy, że zaledwie do 20.04 (pierwsza wizyta u lekarza w tej sprawie) możliwe jest rozpoczęcie cyklu nieodpłatnego szczepienia przeciw pneumokokom szczepionką 10-walentną dotychczas nieszczepionych dzieci poniżej 5 roku życia. Dla naszych małych pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi ochrona przed infekcjami ma szczególne znaczenie, ponieważ są w grupie wysokiego ryzyka powikłań. Również zaszczepienie zdrowego rodzeństwa (tzw. szczepienia kokonowe) ma uzasadnienie. Prosimy o zapoznanie się z załącznikami Ministerstwa Zdrowia. Na rynku dostępna jest również szczepionka 13-walentna, nie została ona jednak objęta refundacją w Polsce (refundacja dla dzieci do 2 rż). Szczepionka 10-walentna jest stosowana w kilku krajach europejskich. Zapewnia ok. 67% ochronę przed groźnymi infekcjami pneumokokowymi. Więcej szczegółów w ulotkach dostępnych poniżej: Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com Obchody Dnia Chorób Rzadkich
Środa, 28. Luty 2018 16:27
![]() Już po raz ósmy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień, w którym ludzie z całego świata w sposób szczególny okazują wsparcie chorym i ich rodzinom. Choroby rzadkie stanowią ogromną grupę bardzo różnych chorób. Większość, spośród ponad 7 000 rozpoznanych zaburzeń ma podłoże genetyczne. Dziś z tej okazji w Łazienkach Królewskich, odbyły się krajowe obchody międzynarodowego dnia chorób rzadkich. Mamy nadzieję, że coraz więcej leków będzie refundowanych na choroby rzadkie w tym rdzeniowy zanik mięśni SMA , DMD i innych rodzajów dystrofii. Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com Medycyna i Zdrowie Rzecz o Nusinerse'nie
Czwartek, 01. Luty 2018 11:56
O Nowym leku Nusinersen ale nie tylko, więcej do pocztania w artykule tutaj:
Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com 235 warsztaty ENMC
Czwartek, 25. Styczeń 2018 11:44
![]() W ubiegły weekend odbyły się w Mediolanie warsztaty organizowane przez stowarzyszenie European Neuromuscular Centre ENMC pod tytułem: "Stanowisko pacjentów z chorobami nerwowo mięśniowymi we wspólnym podejmowaniu decyzji". Głównymi wątkami jakie zostały poruszone podczas dwu dniowych warsztatów były: wspólne podejmowanie decyzji, zaangażowanie pacjentów, jakość życia, wsparcie psychologiczne, badania kliniczne, wyniki badań, rejestry pacjentów i biobanki, Celem warsztatów było zebranie opinii przedstawicieli organizacji pacjenckich, służby zdrowia, naukowców oraz innych zainteresowanych stron w procesie wspólnego podejmowania decyzji, w celu stworzenia tzw. „białej księgi” na temat jakości życia, badań klinicznych oraz rejestrów pacjentów z chorobami nerwowo - mięśniowymi. Raport z warsztatów dostępny będzie za kilka tygodni w wielu językach w tym polskim. W warsztatach reprezentował nas Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA oraz EPF Joomla Templates and Joomla Extensions by JoomlaVision.Com Boże Narodzenie 2017
Poniedziałek, 18. Grudzień 2017 11:30
Święta Bożego Narodzenia |
godzina | temat | wykładowca |
10:20 | Otwarcie konferencji | Prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk Klinika Neurologii WUM |
10:30 | Współczesny algorytm diagnostyczny dystrofii mięśniowej Duchenne’a | Dr hab. Anna Potulska-Chromik Klinika Neurologii WUM |
10:50 | Standardy opieki nad chorymi na dystrofię mięśniową typu Duchenne'a | Dr Aleksandra Jastrzębska Klinika Neurologii WUM |
11:10 | DMD-nowatorskie terapie | Prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk Klinika Neurologii WUM |
11:35 | przerwa na kawę | |
11:50 | Znaczenie rejestru w DMD/BMD | Dr med. Anna Łusakowska Klinika Neurologii WUM |
12:10 | Standardy opieki kardiologicznej w DMD:kiedy zaczynać leczenie ? | Dr med. Maria Miszczak-Knecht Centrum Zdrowia Dziecka |
12:30 | Ocena funkcji oddechowych i kwalifikacja do nieinwazyjnej wentylacji | Dr med. Andrzej Opuchlik Klinika Neurologii WUM |
12:50 | przerwa na lunch | |
13:20 | Rehabilitacja ruchowa chorych z dystrofią mięśniową (ogólne zalecenia) | Mgr Małgorzata.Burlewicz Klinika Neurologii WUM |
13:40 | Fizjoterapia oddechowa w DMD | Dr n.k.fiz Agnieszka Stępień Wydział Rehabilitacji AWF |
14:00 | Asystor Kaszlu-Nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego | Mikołaj Kochanowski Philips |
zakończenie |
Potwierdzenie uczestnictwa do dnia 10/10/2017 telefonicznie pod numerami telefonu +48 667873030 lub +48 517227243 lub e-mailem pod adresem Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
Liczba miejsc ograniczona ! udział w konferencji jest bezpłatny
program do pobrania w wersji PDF : program
Conference program in english : program
Zaproszenie do udziału w konferencji medycznej poświęconej pacjentom chorym na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a
Piątek, 22. Wrzesień 2017 18:52
![]() Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo - Mięśniowych zaprasza do udziału w konferencji medycznej poświęconej pacjentom chorym na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a.
W programie konferencji znajdą się miedzy innymi takie tematy jak: - Współczesny algorytm diagnostyczny dystrofii mięśniowej Duchenne’a - Standardy opieki nad chorymi na dystrofię mięśniową typu Duchenne'a - Znaczenie rejestru w DMD/BMD - Standard opieki kardiologicznej : kiedy zaczynać leczenie - DMD-nowatorskie terapie - Ocena funkcji oddechowych i kwalifikacja do nieinwazyjnej wentylacji - Rehabilitacja ruchowa chorych z dystrofią mięśniową (ogólne zalecenia) - Rehabilitacja oddechowa w DMD warsztat Pełny program opublikujemy na stronie internetowej www.pthnm.org.pl do dnia 1/10/2017 roku Wśród zaproszonych gości, wykładowców wybitni specjaliści tacy jak: Prof.dr hab.n.med. Anna Kostera Pruszczyk dr hab.med. Anna Potulska Chromik dr n.med Anna Łusakowska dr.n.med. Andrzej Opuchlik dr.n.med. Maria Miszczak-Knecht dr n.k.fiz Agnieszka Stępień Wydział Rehabilitacji AWF Potwierdzenie uczestnictwa do dnia 10/10/2017 telefonicznie pod numerami telefonu +48 667873030 lub +48 517227243 lub e-mailem pod adresem Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
|
© 2009 Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
Copyright: PTChNM 2010 (Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo - mięśniowych zezwala na kopiowanie i rozpowszechniania materiałów zawartych na stronie. Pod warunkiem podania źródła cytowanych informacji)
www.ptchnm.org.pl
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce.