Zebranie Zarządu Głównego PTCHNM Warszawa 05 czerwca 2017 Do Przewodniczących Oddziałów Regionalnych PTCHNM Do Członków Zarządu Głównego PTCHNM Do Członków Glównej Komisji Rewizyjnej PTCHNM Zarząd Główny PTCHNM zawiadamia O zwołaniu posiedzenia Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Celem spotkania będzie podsumowanie pracy Towarzystwa w roku 2016 i zatwierdzenie bilansu rocznego. Posiedzenie odbędzie się w dniu 24 czerwca 20l7 r. (sobota) o godzinie 11.00 w siedzibie Towarzystwa przy ulicy Sw. Bonifacego 10 w Warszawie. Porządek zebrania ZG PTCHNM dnia 24 czerwca 2017 r. godzina 11.00 1. Przyjęcie porządku obrad. 2. Stwierdzenie prawomocności obrad. 3. Sprawozdanie mergoryczne z dzialalności Zarządu Głównego w roku 2016 4. Sprawozdanie finansowe za rok 20i6 5. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej. 6. Dyskusja nad sprawozdaniami. 7. Głosowanie nad przyjęciem sprawozdań i udzielenie absolutorium dla Zarządu. 8. Przedstawienie uchwał i wniosk6w do pracy Towarzystwa. 9. Podjęcie uchwaly dotyczącej Oddzialu w Poznaniu 10. Pytania, wolne wnioski i komunikaty 11. Zamknięcie zebrania. Z poważaniem Katarzyna Kozłowska Przewodnicząca Zarządu Głównego PTCHNM Zaproszenie - Forum Terapii Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi28 i 29 kwietnia br. w Poznaniu odbędzie się I Forum Terapii Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi organizatorem Forum jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych - Oddział Regionalny w Poznaniu. Forum adresowane jest do chorych, opiekunów, lekarzy, pielęgniarek oraz fizjoterapeutów, którzy w swojej codziennej praktyce zajmują się pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Forum zostało podzielone na dwie części - warsztatową, która odbędzie się pierwszego dnia w Wielkopolskim Centrum Rehabilitacji, oraz konferencyjną drugiego dnia w Centrum Kongresowym World Trade Center. Więcej szczegółów na stronie: www.forum-chnm.pl  Zaproszenie - EAMDA YOUTH CAMP 2017 Europejski Sojusz Stowarzyszeń Chorób Nerwowo – Mięśniowych (EAMDA) zaprasza do pięknej i słonecznej Chorwacji do wzięcia udziału w obozie młodzieżowym EAMDA YOUTH CAMP 2017. Ten 7- dniowy turnus rehabilitacyjny skierowany jest dla młodych ludzi z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Miejsce – Center ''M.A.R.E.'', Rovinj, (Chorwacja – półwysep Istria) 17-24 lipca. Cena turnusu – 7 dni z pełnym wyżywieniem (3 posiłki dziennie) w pokoju dwuosobowym - 184 € za osobę + podatek turystyczny 1 € za dzień. W trakcie obozu dla uczestników zaplanowano wiele ciekawych wykładów na tematy związane z chorobami nerwowo – mięśniowymi, codzienne zajęcia rehabilitacyjne/fizjoterapeutyczne, pływanie i kąpiele w ciepłym Adriatyku jak również bogaty program rozrywkowy, wycieczki, wspólna integracja itp. Więcej informacji jak i dane kontaktowe dostępne na stronie eamda.eu/index.php/youth-camp-2017 Wielkanoc Zmarła - Małgorzata Podgurniak Z głębokim żalem zawiadamiamy że zmarła Małgorzata Podgurniak Wiceprzewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych ! Małgosia działała w ramach Towarzystwa od samego początku czyli od ponad 25 lat ! Będzie nam jej bardzo brakowało ! Pomagała bezinteresownie wielu osobom niepełnosprawnym ! Zawsze można było liczyć na jej pomoc. Była bardzo ciepłą i wrażliwą kobietą !
Pogrzeb odbędzie się w piątek tj. 24.03 o godzinie 10.30 na cmentarzu północnym, dom pogrzebowy sala B
Zarząd Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych składa kondolencje rodzinie oraz bliskim Resolaris - szansa dla chorych z LGMD oraz FSHD Europejska agencja Leków (EMA) przyznała Oznaczenie Leku Sierocego dla Resolaris'u (Orphan Drug Designation)(ATYR1940) do leczenia wszystkich rodzajów dystrofii mięśniowych obręczowo-kończynowej (LGMD). To znacznie przyspieszy rozwój leku oraz pomoże pacjentom otrzymać lek szybciej. Stan zapalny przyczynia się do zniszczeń mięśni w dystrofinach mięśniowych takich jak LGMD. Resolaris jest białkiem, którego celem jest zredukowanie stanu zapalnego poprzez zmianę odpowiedzi systemu odpornościowego ciała. aTyr Pharma przedstawiła ostatnio wyniki swojej próby testowej Resolaris fazy I/II wśród ludzi cierpiących na LGMD 2B. Lekarstwo okazało się być bezpieczne, lek poprawił również funkcjonowanie mięśni u siedmiu na dziewięciu badanych po 14-to tygodniowej kuracji. To obiecująca wiadomość, chociaż warto pamiętać, że była to próba przeprowadzona na małą skalę, a średnia poprawa siły mięśni była mała (+6,2%). Próba została wydłużona, żeby sprawdzić efekt leku Resolaris w dłuższym okresie. John Mendlein, dyrektor naczelny aTyr Phama powiedział: Programowi Resolaris zostało przyznane Orphan Drug Designation za LGMD oraz dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramienną (FSHD) przez FDA oraz EMA jak również oznaczenie Fast Track dla rzadkich chorób mięśni z czynnikiem odpornościowym przez FDA. Cieszymy się z rozwoju Resolaris z klinicznego i nadzorującego punktu widzenia. Nie możemy się doczekać, aby móc kontynuować rozwój tej potencjalnej terapii, aby pomóc leczyć pacjentów, u których występują te rzadkie choroby mięśni, a dla których możliwości leczenia są ograniczone lub nie ma ich w ogóle na całym świecie. źródło: Dzien Chorób Rzadkich 28 lutego 2017 r. odbywają się po raz szósty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień jeste okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. 1% to tak niewiele
|
|
|
